Blog dédié à la maladie de Lyme et à ses coinfections… Mon parcours.

Je constate depuis au moins deux ans, un symptôme, que bien que « comique » reste néanmoins un peu gênant, c’est la réaction exagérée de sursaut qui se présente comme ceci:  https://www.youtube.com/watch?v=8JdeMenMTL4

Blague à part, il est très gênant d’avoir ces réactions plusieurs fois par jour tout au long de la journée. Certains trouvent cela amusant, mais croyez moi ça ne l’est pas.

Le reste de mes symptômes se sont nettement améliorés mais ce dernier est encore très persistante.

A la recherche des réponses, je fais un tour sur PubMed et je trouve un article sur un cas similaire au mien, où la borréliose s’est manifestée de cette manière.

Non, encore une fois, ce n’est pas « dans ma tête » mais plutôt dans le tronc cérébral que ça se passe…

A continuation, la traduction de l’article. Bonne lecture😉

Réaction exagérée (Myoclonie) de sursaut provoquée par la borréliose de Lyme

Observation Clinique d’un patient

Julia Schoof, 1 Christian Kluge,1 Hans-Jochen Heinze,1 and Imke Galazky1

Résumé

Introduction

La réaction de sursaut normale est une forme de myoclonie physiologique. L’origine physiologique de celle-ci se situe dans le tronc cérébral. Les réactions de sursaut pathologique se caractérisent par une réponse exagérée suite à une stimulation triviale et donc pas surprenante. Les formes symptomatiques de cette réponse exagérée de sursaut peuvent être dues à une variété de troubles du tronc cérébral. Cependant, nous avons trouvé peu de données sur ces réactions étant induites par une neuroborréliose. Nous rapportons donc le cas d’un patient avec cette présentation inhabituelle.

Présentation du cas

Un homme de 69 ans, de race blanche présentant une réaction de sursaut myoclonique depuis deux semaines et depuis quatre semaines, une vision double, des difficultés à la marche avec des douleurs lancinantes localisées sur la région thoracique supérieure. L’examen neurologique a montré une réaction de sursaut excessive de son tronc supérieur provoqué par une stimulation visuelle et tactile, un signe de Lhermite positif, une paralysie légère de son sixième et septième nerf crânien, une dysarthrie modérée, des réflexes tendineux très vifs, une pallesthésie de ses jambes, et une ataxie de la marche. Le diagnostic de neuroborréliose a été confirmé par l’examn du liquede céphalo-rachidien. Sous traitements par Ceftriaxone par voie intraveineuse, le patient a eu une amélioration considérable présentant une rémission complète lors du suivi au bout de deux mois.

Conclusions

Ce cas illustre le rôle de caméléon qui présente la neuroborréliose : même si le large éventail des symptômes qui présente la neuroborreliose ont été décrits, à notre connaissance, ce rapport est le premier sur une forme symtpomatique d’une reaction de sursaut pathologique en tant que signe prédominant de la neuroborréliose.

Source: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3667138/

NCBI, « Centre américain pour les informations biotechnologiques »

 

J’ai publié sur ce blog,  il y a quelques jours,  un article sur la Dapsone. il s’agissait d’une étude menée par le Dr Horowitz et publiée par Omics Publishing Group, un éditeur basé en Inde qui a été durement critiqué par des universités américaines au sujet de la validité de ses publications (notamment en matière de qualité des évaluations des pairs scientifiques).] En conséquence, les National Institutes of Health (NIH)  n’accepte pas les publications d’OMICS pour l’inscription dans PubMed Central; ils ont également envoyé une lettre de cessation et d’abstention à OMICS en 2013, exigeant qu’OMICS cesse d’effectuer des fausses allégations d’affiliation avec des entités ou des employés du gouvernement des États-Unis. Pour plus d’information: https://en.wikipedia.org/wiki/OMICS_Publishing_Group

J’ignore la raison pour laquelle le Dr Horowitz décide de publier dans ce journal. J’ai appris cette information il y a deux jours et j’ai ressenti l’obligation de vous informer.

Cela ne veut pas dire que ce médicament n’aidera pas les malades mais néanmoins il faut rester prudent.

Je pense que le Dr Horowitz a choisi ce journal par « facilité » car en effet,  il est parfois très difficile de publier des études qui concernent la maladie de Lyme *chronique* mais vous trouverez sur PubMed un certain nombre  d’articles sur différents protocoles de traitement concernant la maladie de Lyme tertiaire. PubMed peut être considéré comme une source fiable.   Il s’agit du principal moteur de recherche de données bibliographiques de l’ensemble des domaines de spécialisation de la biologie et de la médecine. Il a été développé par le Centre américain pour les informations biotechnologiques (NCBI). Je pense qu’on peut faire confiance. Cependant, je n’ai pas encore trouvé des articles sur l’utilisation de la Dapsone en cas de maladie de Lyme tertiaire.

L’étude de Richard Horowitz est fort intéressant mais laissons le temps pour que d’autres études soient publiées sur ce sujet.

 

 

Lors de mon dernier rendez-vous, mon médecin spécialiste m’a également informée au sujet d’une seconde étude réalisée par l’Université Johns-Hopkins à Baltimore, dans le Maryland, concernant l’utilisation de la Daptomycine dans certains cas résistants à l’antibiothérapie conventionnelle.

Voici le résumé de l’étude apparue sur PlosOne que j’ai traduit :

Combinaisons de médicaments contre la persistance de Borrelia burgdorferi in vitro: éradication obtenue en utilisant Daptomycin, céfopérazone et Doxycycline
Jie Feng, Paul.G Auwaerter, Zing Zhang

 Titre original: Drug Combinations against Borrelia burgdorferi Persisters In Vitro: Eradication Achieved by Using Daptomycin, Cefoperazone and Doxycycline

Jie Feng, Paul.G Auwaerter, Zing Zhang

Résumé

Bien que la plupart des patients atteints de maladie de Lyme puisse guérir avec un traitement aux antibiotiques tels que la doxycycline ou l’amoxiciline pendant une durée de 4 à 6 semaines, certains patients souffrent d’arthrite persistante ou d’un syndrome post traitement. On ignore la cause de ce phénomène mais parmi les explications se trouvent la réponse de l’hôte, les débris antigéniques ou la persistance des organismes tels que B. burgdorferi malgré l’antibiothérapie. Les tests In vitro ont mis en évidence la résistance aux antibiotiques que B. burgdorferi développe lorsque sa morphologie change de la forme spirochète typique en phase de croissance logarithmique vers des formes variantes de corps ronds et des microcolonies en phase stationnaire.

B. burgdorferi semble avoir plus de fréquences persistantes que l’E. Coli, utilisée comme témoin, tel que mesuré par la trace de viabilité SYBR Green I/iodure de propidium (PI) et le comptage au microscope. Afin d’éliminer plus efficacement les différent formes résistantes à la doxycycline et ) l’amoxicilline, différents combinaisons de médicaments ont été identifié à partir d’une bibliothèque de médicaments approuvés par la FDA ayant une activité élevée contre la résistance.

Pour éliminer de manière plus efficace les différentes formes résistantes à la Doxycycline ou à l’amoxicilline, des combinaisons ont été étudiés, en utilisant des médicaments précédemment identifiés à partir d’une bibliothèque de médicaments approuvés par la FDA avec une activité élevée contre cette résistance.

En utilisant un dosage de viabilité, les associations médicamenteuses contenant de la daptomycine se étaient les plus efficaces. Parmi les médicaments étudiés, la daptomycine était l’élément commun dans les régimes les plus actifs, lorsqu’ils sont combinés avec de la doxycycline et les bêta-lactamines (céfopérazone ou carbénicilline) ou bien avec un inhibiteur de l’énergie (clofazimine).

La Daptomycine ajoutée à la doxycycline et à la cefoperazone, ont réussi à éradiquer les micro colonies les plus résistantes de B. burgdorferi et n’ont pas laissé de spirochètes viables sur repiquage, ce qui suggère l’éradication durable qui n’avait pas été atteinte par les autres deux ou trois combinaisons de médicament. Ces résultats auront probablement des implications pour perfectionner le traitement de la maladie de Lyme, dans les cas où les organismes résistants ou les détritus sont responsables des symptômes qui ne disparaissent pas avec l’antibiothérapie conventionnelle. D’autres études seront nécessaires pour valider si une telle combinaison d’approches d’antimicrobiens serait utile chez des modèles animaux et chez l’humain.

 

Traduit par: Alexandra Maclachlan

*          *           *

Le problème qui se pose pour accéder à ce traitement en France, le coût (120 euros par jour rien que pour la daptomycine) et la thérapie doit être administrée par voie intraveineuse.

Espérons que des nouvelles études avec un modèle animal et plus tard humain verront le jour d’ici quelque temps…

Lien vers la version originale: http://journals.plos.org/plosone/article/asset?id=10.1371/journal.pone.0117207.PDF

Lors de mon dernier rendez-vous avec mon spécialiste, il m’a parlé de deux études récentes sur deux nouveaux traitements qui semblent être efficace pour traiter la maladie de Lyme. Le premier, la Dapsone, un médicament utilisé dans la lèpre. Ci-dessous la traduction de l’étude menée par le Dr Richard Horowitz publié sur le journal :

L’utilisation de la Dapsone comme un nouveau médicament « Résistant » dans le traitement de la maladie de Lyme chronique
Syndrome de la maladie de Lyme / Post-traitement

Richard I Horowitz, MD* and Phyllis Freeman, PhD

Titre original: The Use of Dapsone as a Novel “Persister” Drug in the Treatment of Chronic

Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome

Hudson Valley Healing Arts Center, New York, USA

*Corresponding author: Richard I Horowitz, M.D. Medical Director, Hudson Valley Healing Arts Center, 4232 Albany Post Road, Hyde Park, New York 12538, USA, Tel:

845-229-8977; Fax: 845-229-8930; E-mail: medical@hvhac.com

Received date: March 04, 2016; Accepted date: April 02, 2016; Published date: April 08, 2016

Copyright: © 2016 Horowitz RI, et al. This is an open-access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution License, which permits unrestricted

use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original author and source are credited.

Résumé
Dapsone (diaminodiphénylsulfone, à savoir, DDS) est couramment utilisé pour traiter les affections dermatologiques, y compris l’acné, la dermatite herpétiforme, et la lèpre. Mycobacterium leprae, une bactérie connue comme étant « résistante » exige un traitement à long terme avec des médicaments intracellulaires, y compris la rifampicine et la dapsone. D’autres bactéries résistantes ont récemment été identifiées, dont Borrelia burgdorferi, l’agent causal de la maladie de Lyme.

 Objectifs:

Nous avons testé l’efficacité de la DDS chez des patients atteints de la maladie de Lyme chronique / maladies vectorielles multi systémiques avec des coïnfections transmises par les tiques y compris la babésiose, résistant aux protocoles antibiotiques et aux traitements antipaludéens.

Méthodes:

100 patients atteints de la maladie de Lyme, 56 ayant testé positif au Babésia ont été tous placés sur dapsone et acide folique en combinaison avec un ou deux autres médicaments intracellulaires, y compris la rifampine, les tétracyclines et / ou macrolides. Plusieurs patients ont également pris des céphalosporines, et la totalité des patients étaient sur des protocoles pour traiter également les formes kystiques de la maladie de Lyme et ses biofilms.

Résultats:

Les patients ont rempli un questionnaire de sévérité sur leurs symptômes avant de commencer le traitement par Dapsone, puis, au bout d’un mois de traitement, ils ont rempli à nouveau ce questionnaire indiquant le niveau de sévérité des symptômes avec une échelle de 0 à 4 sur des symptômes tels que la fatigue, les douleurs articulaires et/ou musculaires, les difficultés cognitives, troubles du sommeil.

La Dapsone s’est avérée efficace améliorant de façon significative, les symptômes cliniques de tous les patients à l’exception des maux de tête où les améliorations n’ont pas été statistiquement significatives. En outre, la dapsone, connu pour avoir des effets anti-paludéens, a aidé à améliorer les symptômes résistants liés à la Babésia tels que les sueurs, les frissons et les rougeurs. Les patients ayant été testés positifs à la Maladie de Lyme et la Babésia ont aussi montré des changements significatifs au niveau de la douleur, les troubles de sommeil et les difficultés cognitives. Les effets secondaires liés à la Dapsone, tels que l’anémie macrocytaire et méthémoglobinémie (cas rares), ont été résolus soit en diminuant la dose de Dapsone ou en augmentant la dose d’acide folique.

Conclusion :

Conclusion: La dapsone est un nouveau médicament efficace pour lutter contre la résistance pour les patients atteints d’une maladie vectorielle et les infections associées lorsque les protocoles d’antibiothérapie classiques ont échoué. D’autres études prospectives sont nécessaires afin de déterminer la dose de DDS, la durée du traitement et la meilleure combinaison de thérapie antibiotique afin d’envisager un traitement à long terme efficace.

Traduit par: Alexandra Maclachlan.

Lien vers l’étude:

http://www.omicsonline.org/open-access/the-use-of-dapsone-as-a-novel-persister-drug-in-the-treatment-of-chroniclyme-diseasepost-treatment-lyme-disease-syndrome-2155-9554-1000345.pdf

Résilience

Bonjour à tous, 

Si je ne viens pas souvent sur ce blog c’est parce que j’ai besoin de prendre un peu de distance vis-à-vis de cette maladie.

Pendant des années (de 2006 à 2013 pour être exacte) je n’avais qu’une obsession, d’abord trouver un diagnostic (c’est chose faite, en 2011) puis trouver un médecin avec le « meilleur » protocole.

Des heures passées derrière un écran, obsédée par cette « quête »…

Des heures perdues, des projets mis à l’écart, ma vie entre parenthèses.

Aujourd’hui je commence à aller mieux. Pas à pas, de manière graduelle, je « renais », comme le Phoenix.  Aujourd’hui j’envisage même une reprise professionnelle, un projet, une carrière après près de 3 ans de traitement intensif.

Bien sûr, certains projets ne verront probablement jamais le jour : la famille que je ne fonderai jamais, les années de souffrance, ma carrière brisée… Pour tout ceci je « remercie » en partie le corps médical français qui s’est efforcé pendant toutes ces années à nier de manière systématique cette maladie chez moi. Ces médecins obstinés à essayer de me convaincre que « tout était dans ma tête. Allez! Un petit tour chez le psychologue et j’allais guérir de tous mes maux!» (Particulièrement je remercie: le professeur Fautrel du Service Rhumatologie de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière, mon médecin traitant le Dr Eric Morali à Pantin – très « amusant » de vous voir jouer aux jeux vidéo pendant la consultation- , le Dr Hofnung, médecin généraliste à Poitiers qui a même osé écrire « noir sur blanc » sur mon dossier médical que j’étais atteinte « d’hystérie »…) A tous ces genies de la médicine française j’aimerais leur dire : Vous avez perdu votre pari, aujourd’hui je renais de mes propres cendres et ce n’est pas grâce à vous.

Le chemin a été long, et je suis consciente qu’il reste encore beaucoup à parcourir. Mais doucement j’arrive à destination Messieurs et Dames…

Et oui… Je vais mieux.

Si seulement j’aurai abandonné au bout de la première ou la deuxième année de traitement, je n’aurai jamais  pu bénéficier de cette « rémission » partielle –certes- mais si réelle qui m’a éloigné de toute idée suicidaire.

Je ne m’adresse pas, bien évidemment à « tous » les médecins français de manière générale, car il y a une poignée de médecins courageux en France aussi (dont le Professeur Perronne, et le Dr B   parmi d’autres que je ne ferai pas mention pour éviter qu’ils rencontrent des soucis vis à vis de la Sécurité Sociale), ces médecins qui témoignent de la chronicité de la maladie, nous proposent des traitements malgré l’environnement hostile dans lequel ils exercent.  Aujourd’hui en France, le déni autour de la maladie de Lyme règne et certains médecins préfèrent ignorer votre pathologie, vous coller une étiquette (fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, SEP, lupus ou toute autre maladie auto immune) plutôt que la soigner par peur des représailles (ou par ignorance et manque d’envie de se renseigner car ils ont 5-10 minutes « chrono » par patient).

Le Dr B m’a ouvert la voie vers des thérapies plus efficaces. Dans mon cas particulier, le progrès n’a pas été très rapide car mon cerveau est trop atteint (encore aujourd’hui)  mais ce médecin a fait pour moi tout ce qu’il était en mesure de faire pour essayer de m’en sortir. Ses traitements ont des limites à cause de la conjoncture actuelle autour de cette pathologie, et c’est pour cette raison que je me suis tournée vers l’Allemagne. 

Cependant, j’aimerais dire que certains de mes connaissances actuellement soignées par le Dr B aujourd’hui ils ont experimenté un progrès tellement remarquable qu’ils ont été en mesure de reprendre une vie normale et certains même d’arrêter toute thérapie antibiotique.

Chaque cas est individuel. Chacun son chemin. Un protocole unique ne marche pas pour tout le monde. C’est une maladie fort complexe, ne l’oublions pas.

Je pense que le mieux c’est de suivre son instinct. Et la science bien évidemment (merci PubMed ;))

J’aimerais remercier le Professeur Christian Perronne pour donner son témoignage aux médias comme il le l’a fait à plusieurs reprises, mais j’aimerais par la même occasion lui dire qu’il doit également –pour ses patients- rester ouvert aux thérapies intraveineuses à long terme (et toute autre thérapie qui peut s’avérer plus efficace) car c’est grâce à ces thérapies que je suis en train de récupérer ma vie (et mon cerveau).

Vous avez sans doute énormément de courage pour parler aux médias comme vous le faites, Monsieur Perronne,  mais je dois vous dire que vos thérapies (antipaludiques et antibios sous dosés par voie orale) ne conviennent pas à tout le monde, surtout lorsqu’on a une borréliose au stade tertiaire à la limite d’une démence précoce (ce fût mon cas). Je suis désolée de le dire mais je me sens dans l’obligation de partager mon expérience en tant que malade. Chacun a son chemin. Son vécu. Celui-ci  est le mien. Je remercie néanmoins son courage.

Je remarque que plus je fais des progrès, plus l’envie d’éloignement de cet univers des maladies et des malades devienne pressante !

Je ne suis pas guérie, je rencontre encore beaucoup de problèmes cognitifs, ma vie étant encore parasitée par la perte de mémoire à court terme. Mais… Je suis vivante et petit à petit je vais mieux…

Pour la première fois en presque 15 ans, je peux faire des projets. Pour la première fois en 15 ans, j’ai enfin ce « luxe ».

Je ne vous abandonne pas, et j’essaie de contribuer comme je peux lorsque vous me contactez mais arrivée à un certain moment dans ce processus de rémission, je ressens que je dois m’éloigner pour pouvoir préserver ma santé mentale.

Je comprends vos histoires, on a tous un parcours plus ou moins similaire mais les associations sont là pour vous aider, je ne suis qu’une simple malade, comme vous.

Suivez votre instinct et n’acceptez jamais un diagnostic sans fondement.

La fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, parmi tant d’autres pathologies, ne sont que des « étiquettes ». On n’a pas un seul test de diagnostic à ce jour pour qu’un médecin puisse affirmer la présence ou l’absence de certaines pathologies. D’habitude ce sont des diagnostics « poubelle » qui sont posés lorsque toute autre maladie est écartée.

Actuellement des patients (environ 300 à ce jour) se sont organisés pour porter plainte contre les laboratoires qui commercialisent ces tests inutiles.

A vous de faire vos recherches, et je sais à quel point il est difficile de le faire lorsque son cerveau n’est pas tout à fait « fonctionnel ».

Mais votre vie est en jeu. Insistez auprès des associations pour qu’ils vous guident.

C’est une pathologie grave mais avec un bon protocole et avec le suivi d’un bon médecin, vous pourrez vous en sortir.

Il faut beaucoup de patience –certes- mais à force de persister et suivre son traitement, on peut espérer d’aller mieux.

Cela ne sera pas du jour au lendemain, mais la persistance permet de voir enfin le bout du tunnel.

Soyez courageux, suivez votre instinct et n’abandonnez jamais !

 

 

Phoenix

Je viens de recevoir un message de France Lyme au sujet de la manifestation de ce mercredi et du fait qu’il faut qu’on contacte nos députés pour qu’ils soient au courant de notre situation. Voici leur message:

« Cher adhérent et adhérente,

En 2015, vous aviez peut-être soutenu la proposition de loi n° 2291 en faveur de la reconnaissance de la maladie de Lyme, en envoyant un courrier à votre député. Sachez que les progrès depuis le rejet de cette proposition ont été infimes voire inexistants.

Pour faire progresser la reconnaissance, nous avons besoin du soutien des députés. En 2015, ils ont reçu des mails de leurs administrés et ont découvert la maladie de Lyme et la polémique. En 2016, la couverture médiatique de ce début d’année permet au grand public de la découvrir et d’en parler.

En effet, de plus en plus d’émissions, articles et dossiers de presse, etc sont consacrés à cette pathologie. Cet emballement médiatique ne doit pas nous faire oublier qu’un jeune père de famille de 33 ans est en grève de la faim depuis le 17 juin dernier pour alerter les autorités sur ce sujet.

La situation des malades est toujours aussi catastrophique. Mercredi, les associations seront à nouveau reçues au ministère ainsi que la FFMVT (Fédération française des maladies vectorielles à tiques). Nous appelons à un rassemblement en masse à 16h30 place Pierre Laroque, Paris, pour soutenir les représentants d’associations.

Mais la situation est urgente, nous espérons pouvoir compter sur votre aide, pour mobiliser votre député par un nouveau courrier à son intention. Dans ce lien, http://www2.assemblee-nationale.fr/deputes/liste/regions, dans la fiche de chaque député, son adresse email est disponible dans la partie « contact ».

Cordialement

L’équipe France Lyme »

Le communiqué de presse de France Lyme pour la manifestation et la réunion au ministère le 29.06.2016 : http://www.francelyme.fr/WordPress3/Documents/2016/06/communiqu%C3%A9-de-presse-France-Lyme-29-juin-2016-1.pdf

Le communiqué de presse de France Lyme en soutien à Matthias : http://www.francelyme.fr/WordPress3/Documents/2016/06/courrier-greve-de-la-faim.pdf

Venez nombreux!

Communiqué de France Lyme reçu aujourd’hui:

« Une manifestation est organisée ce mercredi 29 juin de 16h30 à 19h à proximité du Ministère de la Santé, place Laroque à Paris, pour revendiquer une meilleure reconnaissance de la maladie de Lyme.

A 17h, les représentants des associations de malades participeront au Ministère à une réunion sur la maladie de Lyme, en présence de Mme KHIROUNI, députée de Meurthe-et-Moselle, Mme TZATCHEV, conseillère parlementaire, Mme ALLOT, conseillère technique et des représentants de la Direction Générale de la Santé.

Nous voulons y associer Matthias Lacoste qui est en grève de la faim depuis le 18 juin pour avoir « le droit de guérir ».

Venez le plus nombreux possible à 16h30 devant le Ministère pour soutenir la cause de tous les malades !

Mobilisez votre entourage professionnel, vos amis, votre famille… partagez cette publication…

Ce combat nous devons le mener tous ensemble.

L’équipe France Lyme »

Pour plus d’information concernant la grève de la faim de Matthias Lacoste, voici un peu plus d’information: http://www.associationlymesansfrontieres.com/18-juin-jour-j-greve-de-la-faim-pour-mathias-lacoste/

Moi de mon côté, je vais essayer d’être présente si mon état de santé me le permet.

Soyez nombreux.

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