Blog dédié à la maladie de Lyme et à ses coinfections… Mon parcours.

La maladie de Lyme, nommée « Borréliose » en Europe, ou encore « Borréliose de Lyme », est une maladie bactérienne. Elle est multiviscérale (pouvant affecter divers organes) et multisystémique (pouvant toucher divers systèmes). Elle évolue sur plusieurs années ou décennies, en passant par trois stades (ces stades étant théoriques, car en réalité plus ou moins différenciés, parfois entrecoupés de périodes de latence; ils peuvent se chevaucher pour certains symptômes). Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients, et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles. Les critères diagnostiques, les dépistages, les traitements, comme l’aspect chronique de cette maladie font actuellement l’objet d’une controverse dans le monde médical, entre experts mondiaux.

De nouvelles souches ou sous-espèces émergentes ont récemment été identifiées, également susceptibles de causer la maladie chez des hôtes humains, peut-être avec des symptômes ou étiologies différentes ;

D’autres génospecies de B. burgdorferi (sensu lato) ont été trouvées et sont suspectées de causer la maladie (sans que cela ait déjà été confirmé en culture), dont

Plusieurs de ces génospecies ont comme des vecteurs des tiques qui n’étaient pas considérées comme vectrices de la maladie de Lyme.

« Borrelia burgdorferi sensu lato » désigne un « complexe » d’une trentaine d’espèces de borrélies dont quatre sont des pathogènes capables de déjouer le système immunitaire humain : B. burgdorferi sensu stricto (ss), la plus présente aux États-Unis et B. garinii, B. afzelii, B. spielmanii en Europe. Chacune de ces bactéries semble préférentiellement cibler certains organes. Toutes provoquent un érythème en première phase, mais B. garinii a plutôt des effets neurologiques, B. burgdorferi ss provoque plutôt des arthrites alors que l’ACA évoque plutôt B. afzelii. Les quatre espèces pathogènes circulent en Europe tandis qu’une seule, B. burgdorferi sensu stricto, semble très largement dominer aux États-Unis (mais des formes jugées émergentes semblent exister).

Borrelia burgdorferi sensu stricto est le spirochète qui est la cause presque exclusive de la maladie de Lyme en Amérique du Nord (Canada, États-Unis, Alaska), où il cause surtout des arthrites de Lyme et des douleurs de type rhumatismales (mais toujours sans acrodermatite) ;
Borrelia burgdorferi (sensu lato) , qui désigne un complexe de plusieurs espèces de borrélies pathogènes rencontrées en Eurasie. En Europe, dans ce groupe, B. Burgdorferi est plus rare, alors que d’autres borrélies (Borrelia afzelii « sous-groupe européen » et Borrelia garinii « sous-groupe européen » notamment) semblent impliquées dans la plupart des cas européens et asiatiques, ainsi parfois que B. spielmanii.

Quand on parle de plusieurs espèces réunies sous le terme générique de « Borrelia burgdorferi sensu lato » (bien préciser dans ce cas « sensu lato » pour éviter les confusions et erreurs de diagnostic) ;

Borrelia afzelii est considérée comme étant plutôt « dermatotrope » (ciblant la peau et source de « dermatoborrelioses »), en y provoquant notamment l’acrodermatite chronique atrophiante, avec des symptômes évoquant ceux d’un lichen plan (sclérodermie localisée).

Borrelia garinii est considérée comme plutôt « neurotrope »  (ciblant les nerfs, et source de « neuroborrélioses » ; 1ère source probablement de neuroborréliose en Europe) ;

…mais les manifestations cliniques se chevauchent souvent, notamment en raison de possibles co-infections.

Symptomatologie :

La maladie présente diverses formes et se développe en trois stades et peut affecter divers organes et systèmes de l’organisme, avec une gamme variable de symptômes, non systématiques : tous les malades ne présentent pas tous les symptômes. Et beaucoup de ces symptômes ne sont pas spécifiques de la maladie de Lyme et peuvent apparaître dans d’autres maladies. De plus, en raison de facteurs mal compris (virulence de la bactérie, immunité du patient, co-infection..), le temps qui sépare la piqûre de l’apparition des symptômes, ou période d’incubation, varie. Ce délai est le plus souvent de 1 à 2 semaines, mais il est parfois raccourci à quelques dizaines d’heures, ou au contraire étendu à plusieurs mois ou années. La maladie est parfois asymptomatique (sans symptômes apparents) ; des infections asymptomatiques ont été détectées chez presque 7 % des personnes infectées aux États-Unis, mais le taux d’infection sans symptômes pourrait être bien plus élevé en Europe.

Il existe des risques d’erreur de diagnostic de par la grande diversité des symptômes, la maladie de Lyme pouvant conduire à de nombreux diagnostics erronés, comme la sclérose en plaques, le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, la fatigue chronique, la dépression, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, l’autisme et bien d’autres.

En 2006, O. Peter estimait que la sensibilité des tests au stade précoce était encore limitée (sensibilité de 50 % environ). De ce fait, il y a un grand nombre de malades qui ne sont pas diagnostiqués ou qui reçoivent des diagnostics erronés. Le diagnostic doit être basé principalement sur les symptômes car les tests actuels sont peu précis en cas de résultat négatif. Il existe, par exemple, des cas d’arthrites de Lyme à sérologie négative…

Les co infections liées à la maladie (une tique peut transmettre non seulement la borréliose mais aussi d’autres infections telles quel a bartonellose, babésiose, mycoplasme, rickettssiose…) vont compliquer encore plus le diagnostic et doivent également être traitées.

Voici un Extrait du texte du Dr Hopf-Seidel concernant la « Borréliose chronique et persistante » :

Comment reconnaître une infection borrélienne, lorsqu’on n’a pas de souvenir d’ érythème migrant, ni piqûre de tique?

C’est une question qui se pose, dès lors qu’apparaissent subitement dans le cours de la vie, des symptômes inhabituels en général et souvent variables et qui, dans la recherche médicale traditionnelle, ne trouvent aucun diagnostic plausible. Car la routine des paramètres de laboratoire, comme les électrocardiogrammes, radiographies, tomographies (CT scanner), résonance magnétique nucléaire (RMN ou IRM), et même l’électrophysiologie ne trouvent le plus souvent, aucun résultat probant.

En présence d’une maladie telle camouflée et aussi tant diversifiée que lors d’infection borrélienne avec ses multiples symptômes, physiques, psychiques et cognitifs, (qui naturellement ne se manifestent pas tous chez un même patient; cependant toujours sous combinaison individuelle), il est très important pour la pose du diagnostic, de procéder à un examen médical approfondi incluant les techniques adéquates en médecine interne, neurologie, psychologie et ophtalmologie afin de vérifier somme toute les différentes singularités du corps citées dans la paragraphe « symptômes » plus loin.

Malheureusement, il arrive toujours encore aujourd’hui que de nombreuses personnes atteintes de borréliose, pour la seule raison de nombreux symptômes dont aussi des modifications psychiques, se retrouvent dans les « tiroirs psychiques » et puis après un diagnostic de « troubles somatiques » sont dirigées vers une seule et unique direction : la psychothérapie et la psychiatrie. Après une cause organique possible, comme par exemple une infection, par laquelle suivent ces nombreux symptômes, en général aucune recherche différentielle n’est exécutée […]]

La même chose peut se produire, lorsque l’analyse du LCR (liquide céphalo rachidien) ne démontre aucune anomalie et/ou aucun anticorps aux borrélies. C’est là que l’annonce au patient: «vous n’avez pas de borréliose» bien que cela devrait annoncer« vous n’avez pas de neuroborréliose aiguë» Car une borréliose persistante et chronique ne montre (plus) aucune anomalie du LCR, si les modifications inflammatoires ne se situent pas dans l’environnement de la moelle épinière.

Même, en tenant compte de toutes les données de l’anamnèse et malgré un examen médical approfondi, la reconnaissance d’une infection borrélienne dans sa forme chronique n’est nullement simple et tous les registres diagnostics disponibles doivent être utilisés.

Quels symptômes cliniques sont suspects lors d’une borréliose chronique et persistante ?

La suspicion de la présence d’une borréliose chronique et persistante devrait toujours être envisagée dès lors que plus d’un (en règle générale plus que trois) symptômes suivants donnent sujets à plainte. Ceci est valable pour tous les cas, dans lesquels les patients ont souvenance d’une piqûre de tique et/ou d’un EM ou si divers symptômes reviennent toujours sous forme de poussées et ensuite aussi disparaissent sans aucune thérapie.

Þ   Fatigue et épuisement prononcés et durables, sans effort physique préalable (une sieste tout comme des allongements fréquents journellement obligatoires !).

Þ   Fortes douleurs dans les articulations, avec localisation changeantes qui sans aucun traitement disparaissent spontanément. Formation d’épanchements, fréquemment et en partie relativement grands avant tout aux genoux ou à l’articulation des hanches (souvent dans les genoux ils sont même indolores).

Þ   Maux de tête violents, le plus souvent diffus, mais aussi unilatéralement ou en forme de cercle tout autour du crâne ou en forme d’une « casquette ». Il existe aussi un «mal aux pointes des cheveux» avec douleurs lors du coiffage ainsi que des douleurs de la gorge et de la base de la langue tout comme dans la nuque et les épaules.

Þ   Sinusites récidivantes et souvent non guéries, avec gonflements des muqueuses.

Þ   Gonflements des ganglions lymphatiques, avec ou sans douleurs, au cou ou dans la nuque, sous les épaules et dans les aines.

Þ   Douleurs musculaires et crampes dans tout le corps, sans effort préalable (les enzymes CK et/ou LDH sont en principe aussi en hausse).

Þ   Douleurs aux tendons et ligaments et des gaines tendineuses ou douleur de la voûte plantaire par irritation fasciite plantaire (Plantarfasziitis) avec douleurs de mobilité matinales.

Þ    Douleurs de «plaies» des fixations des côtes dans le sternum et sous le bord des côtes souvent en association avec une impression de manque d’air et une pression sur la cage thoracique (ces douleurs style « pression sur la cage thoracique » peuvent être confondues avec les sensations lors d’une dépression). En même temps, surviennent aussi des épisodes de toux tenaces ainsi que des quintes de toux, de fortes dyspnées après efforts somme toute non violents comme la montée d’un escalier (le plus souvent lors de co–infections à chlamydophila pneumoniae ou mycoplasma pneumoniae).

Þ   Douleurs comme des brûlures sur la peau et/ou sensation d’engourdissements, qui surviennent très diffuses sur tout le corps ou ne se situant que sur des parties restreintes et/ ou sensations de démangeaisons cutanées ou de fourmillements sur la peau, sans que celle-ci ne soit modifiée dans son apparence.

Þ   Décharges « électriques » et/ou fasciculations des paupières ou autres endroits corporels (de préférence sur les bras et les jambes). Ces spasmes sont aussi visibles dans la musculature.

Þ   Douleurs violentes et éprouvantes comme des « coups de couteaux » mais qui varient dans leur localisation.

Þ   Coeur qui «s’emballe» comme lors de crises de tachycardie, de préférence la nuit, sans effort préalable, coeur qui « culbute » avec des ressentis très nets et désagréables palpitations.

Þ   Les symptômes neurologiques sont abondants et divers. En partenariat avec de violentes douleurs dans le cadre d’un nerf périphérique et de leur fausse perception (dysesthésies), comme par exemple des ressentis de brûlures peuvent apparaître des tremblements (trémor) d’un bras/d’une main tout comme des paralysies (partielles). Le plus souvent ce sont les muscles de la cuisse qui en sont atteints. Mais apparaît également une symptomatologie d’hémiplégie et d’hémihypaesthésie comme par exemple par un foyer inflammatoire induit par les borrélies dans la moelle cervicale cliniquement comme lors d’une attaque d’apoplexie, une paraparésie (le plus souvent spastique) et dans des cas rares, même des attaques épileptiques qui peuvent être des symptômes d’une infection borrélienne chronique et persistante.

Þ   Les irritations des nerfs crâniens sont nombreuses. Le plus souvent au stade précoce de la maladie l’on remarque une parésie des nerfs faciaux (parésie faciale); dans le stade chronique en revanche plusieurs des douze nerfs crâniens peuvent être simultanément atteints.

Þ   Troubles oculaires. En font partie : douleurs des muscles oculaires lors de mouvements oculaires et légère diplopie (vision double), faiblesse des paupières, trouble de l’accommodation y compris vision crépusculaire, troubles des pupilles (par exemple mydriase paradoxale et ondulatoire lors de lumière directe), de très nombreuses inflammations oculaires avec brûlure aux yeux (conjonctivites) et sécheresse oculaire avec également l’impression d’avoir un corps étranger dans l’oeil mais aussi épisclérite, rétinite et scotome (réduction du champ de vision).

Þ   Trouble de l’ouïe et du labyrinthe comme hypoacousie, bourdonnements d´oreilles (acouphènes), vertiges et troubles de l’équilibre.

Þ   Trouble de l’odorat et du goût, par excitations des nerfs trigéminés, tout comme une sensibilité perturbée du visage avec perceptions erronées (dysesthésies et hyperesthésies) de la peau. Souvent l’excitation de ces nerfs trigéminés, induit en erreur, en laissant évoquer des « douleurs dentaires ».

Þ   Dérèglements neurovégétatifs comme par exemple une impression de température avec très souvent des frissons violents à prédominance nocturne, des transpirations abondantes qui sont également possible le jour, par poussées comme lors de ménopause, idem chez les hommes que les femmes, températures subfébriles, souvent liés à des rythmes diurnes ou mensuels, les après-midi avec impression de « joues en feu » mais sans fièvre avérée, une toute nouvelle intolérance à l’alcool, même avec très peu d’alcool, et les déjà nommés grande fatigue et épuisement.

Þ   Dérèglement des fonctions sexuelles, comme la perte de libido, dérèglement de la menstruation ou de l’érection ainsi que douleurs dans les glandes mammaires.

Þ   Trouble de la fonction urinaire avec des douleurs comme brûlure de la vessie et aux testicules, sans preuve de bactéries dans les urines (« prostatite » sans bactéries), mictions fréquentes (pollakiurie), également la nuit (nycturie), incontinence, douleurs dans l’aine sans preuve organique (surtout après une piqûre de tique dans la région génitale).

Þ   Symptômes gastro-intestinaux: comme douleurs stomacales, flatulences, impression de satiété, dérèglements du transit intestinal (diarrhées et constipation en alternance), perte d’appétit, apparition d’intolérance au lactose ou autre aliments. Très souvent se greffe là-dessus une perte ou prise de poids sans que le régime alimentaire ne soit modifié. L’on constate de même une augmentation des taux hépatiques, sans que soit diagnostiquée une quelconque cause du point de vue de la médecine interne.

Þ   Modification du métabolisme comme acidose (mesurable par cinq analyses d’urine durant la même journée), augmentation récente du taux de cholestérol, dérèglement de la glande thyroïdienne (le plus fréquemment abaissement avec augmentation des taux TSH) et/ou avec développement d’anticorps (par exemple anti TPO=MAG) contre la thyroïde (thyroïdite de Hashimoto). Il apparaît également que les borrélies engendrent une modification des enzymes de sorte que T4 ne puisse plus se métaboliser en T3 actif, mais sous une forme inverse et inactive des T3. Ceci produit, malgré prise d’une thérapie pour la thyroïde et une normalisation des taux de TSH, une clinique avec des symptômes croissants d’un dysfonctionnement de la thyroïde (citation d’après Dr Klinghardt, exposé de Kiel, 09/2008).

Þ   Troubles de la métabolisation de la sérotonine, avec irritations fréquentes, accompagnés pour la première fois au cours de la vie d’attaques de panique, de situations de peur, d’agressivité latente, crises de colère, avec des états navigants entre sautes d’humeur et instabilité émotionnelle.

Þ   Troubles graves et soutenus du sommeil, avec modification de l’architecture du sommeil (endormissements – nuits avec réveils fréquents – sommeil non profond et non réparateur), cauchemars par le défaut de sérotonine, résultat du dysfonctionnement de la métabolisation du tryptophane en sérotonine.

Þ   Principalement chez les enfants: troubles de l’attention et agitation motrice avec comme conséquence des troubles d’apprentissage scolaire (ADSH), troubles du comportement avec retrait de la société, angoisse nouvelle de l’école et agressivité, irritation et comportement querelleur avec frères et soeurs.

Þ   Rarement aussi des modifications psychiatriques graves comme la psychose, instabilité maniacodépressive, comportement obsessionnel compulsif, irritabilité et agressivité jusqu’à la perte de self contrôle.

Þ   Les troubles cognitifs sont en principe décelables chez tous les patients atteints de borréliose chronique, mais à des degrés et des formes différents. Très souvent les patients se plaignent d’une baisse de leur mémoire à court terme, de troubles de la concentration et de distraction accrue. Sont mentionnés de plus en plus des difficultés de planification et d’organisation du quotidien et des pensées abstraites. La difficulté d’apprentissage lors d’ études scolaires mais également lors de mise à niveau dans une activité professionnelle est accrue ainsi que celle de la réceptivité d’une «nouveauté» dans la vie quotidienne Les plaintes concernent aussi des problèmes de lecture, calcul, écriture (inversion de lettres comme par exemple en écrivant à l’ordinateur), lors de conversation par perte de vocabulaire mais aussi lors de la pensée «brouillard cérébral». Un sentiment d’être toujours «à côté de ses baskets».  Dans de très rares cas, apparaît même le signe clinique d’un psychosyndrome organique sous la dénomination de «pseudo démence» avec des troubles d’orientation et de fortes pertes de mémoire mais aussi des obsessions et des hallucinations.

Þ   Une altération typique, mais rare, qui ne se prouve que chez 2% de tous les patients atteints de borréliose chronique et du le stade 3, l’acrodermatite atrophiante chronique (ACA), qui le plus souvent ne se manifeste qu’à une seule extrémité en forme de peau en « papier à cigarettes». L’ACA au stade 1 et 2 est quant à elle beaucoup plus fréquente et va de pair avec des gonflements de l’épiderme et une coloration bleue-rouge. On observe fréquemment une peau marbrée (le plus souvent en combinaison d’extrémités froides).

Þ     ‣Moins fréquente est une maladie de la peau comme par exemple la Morphée (appelée sclérodermie en plaques ou circonscrite) qui par son histologie peut être prouvée chez certains patients comme conséquence d’une infection borrélienne. Chez 30 % des patients ont été aussi retrouvés des anticorps de Borrelia burgdorferi.

Þ    L’érythème migrant (EM) ou aussi erythema chronicum migrans (ECM), s’il subsiste plus de 4 semaines, fut au départ déjà reconnu comme un aspect typique cutané d’une infection à borrélies. Cependant il est moins connu, semble-t-il, que ceux-ci peuvent se former multiformément, donc sur différents endroits corporels simultanément et qu’ils peuvent, au cours de l’infection, toujours récidiver. Ceci arrive la plupart du temps durant une antibiothérapie (ce qui veut dire à l’inverse, que chaque EM reconnu ne signifie pas un symptôme de borréliose précoce ; mais peut représenter une réactivation dans le cadre d’une infection déjà bien existante).

Þ   En outre, il est souvent mentionné des modifications des phonères comme par ex. la perte légère de cheveux (le plus souvent chez les femmes) ainsi que des modifications de repousse des ongles avec cassure et formation de stries.

Þ   Etonnant, bien que non spécifique à la maladie, les anesthésies et les vaccinations sont nettement moins bien supportées par les patients atteints de borréliose. La vaccination contre l’encéphalite à tiques semble occasionner des poussées chez les personnes infectées par borrélia. Mais également d’autres infections bactériennes, tout comme celles de genèse virale, peuvent être responsables de ces poussées d’une borréliose persistante et chronique.

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Commentaires sur: "Maladie de Lyme ou borréliose chronique" (10)

  1. […] ..tomographies (CT scanner), résonance magnétique nucléaire (RMN ou irm), et même l’électrophysiologie ne trouvent le plus souvent, aucun résultat probant. En présence d’une maladie telle camouflée et aussi… Cliquez ici pour acceder à l’article […]

  2. Je lis des tas d’articles, de messages, d’informations sur cette … maladie de Lyme, cette fichue bactérie de … J’ai peut-être mal cherché, mais j’ai pas réussi à rentrer en contact avec quelqu’un qui aurait guéri de cette maladie. Juste une personne qui me dirais « moi j’en ai guéri », juste ce petit truc là pour continuer à tenir le coup, continuer à lutter contre bactérie qui s’est invitée dans mon sang il y a 20 ans et qu’on a détecté il y a 8 mois.
    Merci et merci d’avoir créé ce blog qui permette qu’on se sente moins seule face à la maladie.

    • Il n’y a pas de quoi. Des gens qui ont réussi à avoir une rémission il y en a plein! Il vous suffit de voir le documentaire « Under our Skin » vous allez voir plein de gens ayant réussi à trouver une remission! Rendez vous sur: https://www.youtube.com/watch?v=MQEEtXtrdQg J’ai mis des sous titres en français… Bon visionage.

  3. Bonjour,

    Un an après un érythème migrant j’ai un test sanguin négatif sauf sur le critère le plus commun (j’ai oublié lequel mais c’est celui qui concerne tous les spirochètes).
    A noter que j’ai pris plusieurs doses « flash » d’antibiotiques (3 g), une fois par mois, pour des soins dentaires.

    Quelles conclusions peut-on en tirer ?
    Cordialement.

    • Désolée mais nous ne sommes pas de médecins, juste des patients.
      Les conclusions c’est à un médecin de les faire.
      Tout ce que je peux vous dire en tant que malade de longue date, c’est d’aller voir un spécialiste, l’antibiothérapie doit être ciblée et faite à long terme et à des doses suffisantes.

      Bien à vous,

      AM

      • Merci beaucoup pour cette réponse. Ma question ne concernait effectivement pas un diagnostic à distance. Pour être plus précis :
        Est-ce que Western-Blot couvre sufisamment de cas ou y a-t-il vraiment de gros trous dans la raquette par rapport à la maladie en Europe ?
        Concernant les antibiotiques, un médecin a suggéré que les doses flash aient pu suffire, ce que vous me dites me fait penser le contraire ?
        Et troisième question, est-ce qu’un érythème migrant signifie fatalement une contamination à long terme, ou existe-t-il des cas où il y a érythème migrant mais suivis d’une guérison spontanée ?
        Bien à vous
        JPS.

      • Justement le problème que nous avons aujourd’hui c’est de ne pas avoir un test fiable. Le WB semble être plus sensible que le test Elisa mais hélas encore bien insuffisant.
        Concernant les doses « flash » d’antibiotiques étant efficaces, je n’ai jamais entendu parler. C’est un médecin spécialiste en maladie de Lyme qui vous a dit ça??
        En France le déni règne autour de cette maladie et je crains que votre médecin vous a donné cette « réponse » car il ne connait pas vraiment cette pathologie.

        Allez voir un vrai spécialiste, les associations de malades sont censés à vous donner les coordonnées d’un bon médecin près de chez vous.

  4. Merci pour votre prompte réponse.
    Non ce n’est pas un spécialiste. Néanmoins il n’est pas dans le déni puisqu’il m’a spontanément proposé le test au vu d’éléments que je lui apportais (photos de l’érythème migrant).

    C’est seulement son hypothèse après résultat du test.

    Je vais suivre votre conseil et creuser le sujet. Bien cordialement.

    • J’ai vu des médecins chronimed en France qui refusait de donner un traitement comme en Allemagne, ou bien certains montraient un manque de connaissance concernant la pathologie, donc, par précaution à votre place j’irai voir un VRAI spécialiste. Même ceux qui ne sont pas dans le déni, ils manquent parfois de connaissances nécessaires car c’est une pathologie fort complexe. Bon courage.

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