Blog dédié à la maladie de Lyme et à ses coinfections… Mon parcours.

Archives de février, 2015

Contactez vos députés!!! Exemple de lettre

Nous avons besoin de vous tous, malades ou pas malades, afin que la cause avance….
Le jeudi 5 février le projet de loi de M. Bonnot concernant la Borréliose de Lyme sera discuté et voté à l’assemblée nationale. Aussi les associations vous demandent  à contacter votre député afin qu’il soutienne cette proposition de loi (proposition N° 2291).
1. Contactez chaque député, voici le lien ou l’on peut obtenir l’adresse de chacun: http://www.assemblee-nationale.fr/qui/xml/departements.asp….
2- Allez sur le Facebook de ces mêmes députés et laisser votre message accompagné du lien ci dessous.

Exemple de message à envoyer aux députés, merci de diffuser.

« Bonjour Monsieur le député,

Le 5 février sera débattue la proposition de loi concernant la Borréliose de Lyme (proposition N° 2291).

Je vous demande en tant que citoyenne et malade de jouer le rôle pour lequel j’ai contribué à votre élection: Celui de me représenter pour que les choses changent et que les milliers voire millions de malades soient enfin entendu et que soit revu le protocole de 2006 concernant la Borréliose de Lyme véritable pandémie cachée au même titre que le VIH en ses débuts. Nous sommes aujourd’hui des milliers de malades en France à subir cette maladie grave et nous n’arrivons pas à nous soigner correctement en France.

Nous avons besoin de cette loi. Nous sommes de milliers à voir nos vies détruites par ce fléau. Nous avons besoin de vous.

Merci Monsieur le député. « 

(Votre nom)
(Votre profession)

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Sur les questions sur le « temps de guérison »….

Au cours de ces dernières années, plusieurs personnes m’ont posé cette question, combien de temps faut-il être sous traitement pour obtenir une guérison?

Comme beaucoup parmi eux, j’avais l’idée dans le passé (juste après mon diagnostic) qu’il y avait un « temps défini », puis on allait être guéris. Aujourd’hui, après mes recherches, après avoir potassé pas mal d’informations d’ici et d’ailleurs mais aussi après les échanges avec d’autres malades, je peux dire qu’il n’y a rien de plus faux.

Il y a certainement des gens très chanceux qui, au bout de quelques semaines voire mois de traitements arrivent à aller mieux, mais cela reste encore assez rare, la plupart d’entre nous, cela fait des mois ou des années qu’on traite cette maladie et les améliorations se font de manière très graduelle… Difficile à mesurer avec précision… (D’où l’importance de garder un « journal » sur les symptômes pour évaluer les améliorations à long terme, car sinon on oubli et on est vite découragée).

J’ai parlé avec plusieurs spécialistes ici et ailleurs, et à mon avis le traitement miracle reste encore à inventer. Ceux qui vont mieux aujourd’hui, ont aussi tout essayé –TOUT- mais il y a un élément que je trouve souvent aussi chez ces gens: la PATIENCE. Il faut arriver à être patient, à maitriser son anxiété, et ceci est peut-être le plus difficile… Il faut rester informé sur les traitements mais vivre au jour le jour, et aussi faire confiance au médecin qui nous traite. S’il ne répond pas vos questions, changez! Ne restez pas avec un médecin qui ne vous convient pas mais… il faut aussi lui donner une chance à son traitement. C’est ce que j’ai du apprendre à faire aussi… Faire confiance à nouveau à un médecin, après autant d’années de mauvais diagnostics. Ce n’est pas facile.

Les changements viendront mais graduellement, des symptômes disparaitront mais avec le temps, ça ne se fera pas du jour au lendemain et parfois même pas d’une année à une autre, c’est pour cette raison que la patience est presque la clé de la guérison…

Malheureusement on ne guérit pas dans l’anxiété constante, dans la dépression ou dans un environnement hostile (problèmes perso, famille etc) Il faut donc faire les changements qu’on peut faire dans nos vies d’un point de vue matériel et mental pour aider à la guérison… Il n’y a pas d’autre secret.

Je vous souhaite beaucoup de courage, le chemin sera long et pénible, mais à la fin, on avance… Oui, on avance !

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Nouvelles

J’avais commencé ce blog dans l’espoir de pouvoir informer des gens qui sont dans une situation similaire à la mienne.

Malheureusement suite à mon état de santé actuelle, je n’étais pas en mesure d’écrire régulièrement.

Lorsque j’ai commencé ce blog, j’avais des problèmes de mémoire et de concentration sévères. Je me croyais au bord d’une démence précoce. Je trouve qu’en France on ne parle pas assez de la maladie de Lyme et encore moins de la relation entre la borréliose et les démences… Pourtant des études ont été publiées dans la presse scientifique…

Aujourd’hui, au bout d’un an et demi de traitement, cela commence à aller un peu mieux mais je suis loin d’être « guérie ». Les douleurs sont toujours là, la fatigue, omniprésente, la mémoire toujours déficiente. Mais je peux au moins répondre au téléphone, suivre une conversation, cuisiner sans provoquer un incendie dans ma cuisine (oubli des poêles dans le feu) choses qui m’étaient impossible auparavant…

Du fait de mon jeune âge, AUCUN médecin ne m’a pris au sérieux concernant ma perte de mémoire. Pour eux tous, c’était « dans ma tête ». « Quoi de plus normal » qu’une jeune femme de 30 ans ne se souvienne pas de sa date de naissance ou du nom de son employeur  n’est-ce pas ?

Si j’ai un conseil à vous donner, ne perdez plus votre temps à « informer » vos médecins, s’ils ne connaissent pas votre maladie et qu’ils ne souhaitent pas s’informer, changez de médecin, car lorsque vous attendez à que votre médecin traitant ou spécialiste « se décide » à vous aider, entre temps vous allez continuer à perdre votre santé, votre cerveau, et il faut agir vite !!! Contactez les associations pour trouver un médecin connaissant la maladie de Lyme. Il  y a environ une centaine en France il me semble.

Aussi, je ne crois pas trop aux traitements dits « naturels » lorsque cette maladie a pris le système nerveux et surtout le cerveau comme fût mon cas ; personnellement je n’ai pas eu une bonne expérience (mon état de santé continuait à se dégrader à grande V). Mais ceci ne  concerne que moi, c’est mon expérience. Ce n’est qu’avec la thérapie par voie IV que j’ai commencé à avoir des améliorations mais cela peut varier selon les personnes. Consultez avec un bon spécialiste. En Allemagne (sauf quelques exceptions en France) les médecins sont en général plus courageux au moment d’initier des thérapies « lourdes ». Il faut pouvoir l’assumer, à tout point de vue, certes, et cela ne convient pas à tout le monde. Moi, c’est mon choix et j’y tiens. Je ne le regrette pas. Bon courage dans vos recherches.

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