Blog dédié à la maladie de Lyme et à ses coinfections… Mon parcours.

C’est avec beaucoup de tristesse que j’ai appris hier, le décès d’Eivind Markhus, un ancien footballeur norvégien atteint d’une SLA (sclérose latérale amyotrophique,  aussi appelée « maladie de Charcot » ) provoquée par une maladie de Lyme lorsqu’elle n’est pas diagnostiquée à temps.

J’ai « connu » Eivind par le biais d’un documentaire sur la maladie de Lyme il y a environ trois ans. Je suis restée par la suite en contact avec lui sur les réseaux sociaux et j’ai appris un peu plus sur son histoire. Il m’a inspiré par son courage.

Son histoire, comme beaucoup d’autres, témoigne des ravages faits par cette maladie lorsqu’on ne reçoit pas le bon diagnostic à temps.

Eivind avait été piqué par une tique en 2000 et développe très rapidement certains symptômes mais du fait de n’avoir pas été diagnostiqué à temps, sa maladie évolue vers une SLA, maladie redoutable qui entraine une dégradation rapide des muscles avec un risque accru de décès dans les 2 voir 3 ans après le diagnostic.

Eivind vivra presque 17 ans grâce à des traitements ciblés pour traiter sa maladie de Lyme. Suite au déni existant en Norvège concernant la maladie de Lyme, au début il ira jusqu’aux États Unis pour accéder à des tests plus fiables et à des traitements. Mais il était déjà trop tard et même si les traitements lui ont permis de « gagner quelques années », il n’a pas réussi à guérir complètement.

Il s’est battu contre le système, avec des avocats pour agir contre les médecins qui n’ont pas voulu reconnaitre son diagnostic. Il reste pour beaucoup de patients norvégiens un vrai battant.

Voici un article apparu au journal concernant son décès: http://www.dt.no/nyheter/eivind-markhus-lam-av-flattbitt/s/2-2.1748-1.3055223

Et voici une partie du documentaire dans lequel il apparaît: https://www.youtube.com/watch?v=EE8gK_cR8VQ

Combien de vies seront encore brisées par le déni et le manque d’accès à un traitement efficace?

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