Blog dédié à la maladie de Lyme et à ses coinfections… Mon parcours.

Archives de la catégorie ‘Ma vie après la Maladie de Lyme’

Maladie de Lyme et Vie Professionnelle

Comme beaucoup d’entre vous probablement,  je possède une reconnaissance travailleur handicapé depuis 2010 pour une soi- disant « fibromyalgie » (faux diagnostic)  et depuis 2014 j’ai du refaire la demande et j’ai  obtenu à nouveau ma RQTH mais pour la maladie de Lyme : Si, si, je vous assure c’est possible… mais cela ne donne pas le droit à une quelconque compensation financière. Il s’agit « tout simplement »  d’une reconnaissance afin d’accéder à un emploi « adapté »…

En principe, dans un monde idéal, on postule, l’employeur ne faisant pas de discrimination entre un employé « valide » et un « handicapé » de cette manière, si on correspond bien au profil recherché, on obtient le poste car les handicapés sont « censés » à être prioritaires en matière d’embauche… Malheureusement,  la réalité est toute une autre.

En France, 2 millions de personnes de 15 à 64 ans – un chiffre nettement en hausse – déclarent disposer d’une reconnaissance administrative d’un handicap leur permettant de bénéficier de l’obligation d’emploi de travailleurs handicapés (OETH). En effet, la loi fixe à tout établissement privé ou public d’au moins 20 salariés une obligation d’emploi de personnes handicapées (6 % de l’effectif total).*

Les employeurs disposent de plusieurs modalités pour être en accord avec cette obligation : emplois directs ou indirects, ou à défaut, versement d’une cotisation annuelle à l’Association de gestion du fonds pour l’insertion des personnes handicapées (Agefiph) : à titre d’exemple pour une entreprise d’une taille entre 50 et 199 employés, cette taxe s’élève à 3 868 € euros (montant « risible » -à mon humble avis- et par conséquent,  beaucoup d’employeurs préfèrent payer cette taxe plutôt que d’employer un handicapé).

De ce fait, le  taux d’emploi direct de travailleurs en situation de handicap dans le secteur privé était de 3,1 % en 2011 et cela n’a pas beaucoup évolué depuis.

Du côté de la fonction publique, bien que des efforts aient été faits, il reste encore beaucoup de chemin à parcourir.

Employer 6% de personnes handicapées : cette obligation légale s’impose, depuis 2005, aux employeurs publics dont l’effectif total dépasse 20 équivalents temps plein. Ils peuvent s’en acquitter de trois manières.

  • en recrutant des personnes handicapées ;
  • en passant des contrats de fourniture de sous-traitance ou de prestations de services avec des entreprises adaptées, des centres de distribution de travail à domicile ou des établissements et services d’aide par le travail (ESAT) ;
  • en versant une contribution au Fonds pour l’insertion des personnes handicapées dans la fonction publique (FIPHFP).

En 2016, nous sommes encore loin du 6% de personnes handicapées employés.  Dans la fonction publique de l’État le pourcentage d’employés handicapés s’élève à 3,83 %, dans la fonction hospitalière : 5,34%, la fonction publique territoriale étant la « meilleure élève » avec un taux de 5,97%.

Résultat de comptes, la population handicapée reste encore assez éloignée du marché du travail. Seulement 35% des personnes de 15 à 64 ans avec une RQTH sont en emploi, contre 66% pour l’ensemble de la population.

Le taux de chômage des handicapés est de 18% soit près du double de celui de l’ensemble des personnes en âge de travailler. En juin 2015, ils étaient 468 423 sans emploi (+ 37 % depuis juin 2012, contre + 20 % pour l’ensemble de la population).

Les choses sont également très compliquées pour les employés  handicapés en poste. Aujourd’hui le statut handicapé constitue peu de protection vis-à-vis d’un licenciement dans le secteur privé. Ce fût mon cas. Gravement malade depuis 2006, j’ai été embauchée en tant que travailleur handicapé.

Certes, j’ai eu  du mal à gérer la fatigue et la douleur provoqués par la Maladie de Lyme, mais je me suis plutôt bien sortie en allant au-delà de mes forces pour éviter d’être  en arrêt maladie, même lorsque j’étais complètement épuisée physiquement et moralement.

Lors des rares arrêts de travail, je continuais à travailler depuis chez moi. Je me suis investie pleinement pendant ces 4 dernières années malgré un très mauvais  état de santé. Imaginez-vous la surprise lorsque l’entreprise pour laquelle je travaillais, suite à des soucis financiers, n’a pas hésité à procéder au licenciement du personnel « à la sauvage »  aucun plan de licenciement n’ayant été mis en place pour restructurer les équipes.

A ma grande surprise, lorsque j’ai lu leurs critères de licenciement, j’ai vu qu’un employé avec *un* enfant à charge, était prioritaire vis-à-vis d’un handicapé sans enfants.

Mes  recherches auprès de l’Inspection du travail ont été infructueuses et j’avoue qu’avec un  état de santé déplorable, état qui s’était empiré davantage suite à une coqueluche (en plein été), des frais médicaux exorbitants, je n’avais plus de forces pour me battre sur ce front, parfois il faut choisir ses batailles… Hélas.

Aujourd’hui au bout de deux ans de chômage, je commence petit à petit à me reconstruire, j’ai repris une activité professionnelle depuis deux mois, activité qui reste précaire et il y a toujours un point d’interrogation sur mon avenir car mon contrat arrive à sa fin cette semaine…

Personnellement, j’ai toujours préféré  d’être honnête vis-à-vis d’un employeur potentiel et je ne cache pas mon statut handicapé qui est supposé à nous aider à retrouver un travail. Mais compte tenu de la réaction des employeurs… Ais-je tort ?  Dois-je cacher mon handicap ?

Je suis encore jeune, j’ai fait des études, et j’ai une expérience de plus de 15 ans dans le secteur public et privé, en France et à l’étranger. Sans ajouter que je parle couramment trois langues.

Mais lorsqu’il y a un handicap,  peu importe la façon dont on veuille « vendre son handicap » : aides de l’état à l’embauche, annulation de taxe Agefiph,  handicap « invisible » car j’ai deux jambes, deux bras, je ne suis pas aveugle ni sourde- la réaction est toujours la même : cela se traduit par un  rejet. Certains recruteurs m’ayant même « rit au nez » lorsque j’évoque la question des aides à l’embauche.

Cela ne me décourage pas à continuer à me battre pour regagner une vie professionnelle * normale* soyons clair (cependant je n’ai qu’un seul choix de toutes façons, celui de continuer à me battre). Néanmoins,  le chemin est parsemé d’embûches pour nous les malades « invisibles » et pendant que certains se battront pour obtenir une pension d’invalidité, moi je me bats toujours  pour garder une vie active.

* Source  : En savoir plus sur http://www.lemonde.fr/emploi/article/2015/11/17/pres-d-un-demi-million-de-handicapes-au-chomage_4811834_1698637.html#B7DWlMDpPC3xejmL.99

 

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Résilience

Bonjour à tous, 

Si je ne viens pas souvent sur ce blog c’est parce que j’ai besoin de prendre un peu de distance vis-à-vis de cette maladie.

Pendant des années (de 2006 à 2013 pour être exacte) je n’avais qu’une obsession, d’abord trouver un diagnostic (c’est chose faite, en 2011) puis trouver un médecin avec le « meilleur » protocole.

Des heures passées derrière un écran, obsédée par cette « quête »…

Des heures perdues, des projets mis à l’écart, ma vie entre parenthèses.

Aujourd’hui je commence à aller mieux. Pas à pas, de manière graduelle, je « renais », comme le Phoenix.  Aujourd’hui j’envisage même une reprise professionnelle, un projet, une carrière après près de 3 ans de traitement intensif.

Bien sûr, certains projets ne verront probablement jamais le jour : la famille que je ne fonderai jamais, les années de souffrance, ma carrière brisée… Pour tout ceci je « remercie » en partie le corps médical français qui s’est efforcé pendant toutes ces années à nier de manière systématique cette maladie chez moi. Ces médecins obstinés à essayer de me convaincre que « tout était dans ma tête. Allez! Un petit tour chez le psychologue et j’allais guérir de tous mes maux!» (Particulièrement je remercie: le professeur Fautrel du Service Rhumatologie de l’hôpital La Pitié-Salpêtrière, mon médecin traitant le Dr Eric Morali à Pantin – très « amusant » de vous voir jouer aux jeux vidéo pendant la consultation- , le Dr Hofnung, médecin généraliste à Poitiers qui a même osé écrire « noir sur blanc » sur mon dossier médical que j’étais atteinte « d’hystérie »…) A tous ces genies de la médicine française j’aimerais leur dire : Vous avez perdu votre pari, aujourd’hui je renais de mes propres cendres et ce n’est pas grâce à vous.

Le chemin a été long, et je suis consciente qu’il reste encore beaucoup à parcourir. Mais doucement j’arrive à destination Messieurs et Dames…

Et oui… Je vais mieux.

Si seulement j’aurai abandonné au bout de la première ou la deuxième année de traitement, je n’aurai jamais  pu bénéficier de cette « rémission » partielle –certes- mais si réelle qui m’a éloigné de toute idée suicidaire.

Je ne m’adresse pas, bien évidemment à « tous » les médecins français de manière générale, car il y a une poignée de médecins courageux en France aussi (dont le Professeur Perronne, et le Dr B   parmi d’autres que je ne ferai pas mention pour éviter qu’ils rencontrent des soucis vis à vis de la Sécurité Sociale), ces médecins qui témoignent de la chronicité de la maladie, nous proposent des traitements malgré l’environnement hostile dans lequel ils exercent.  Aujourd’hui en France, le déni autour de la maladie de Lyme règne et certains médecins préfèrent ignorer votre pathologie, vous coller une étiquette (fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, SEP, lupus ou toute autre maladie auto immune) plutôt que la soigner par peur des représailles (ou par ignorance et manque d’envie de se renseigner car ils ont 5-10 minutes « chrono » par patient).

Le Dr B m’a ouvert la voie vers des thérapies plus efficaces. Dans mon cas particulier, le progrès n’a pas été très rapide car mon cerveau est trop atteint (encore aujourd’hui)  mais ce médecin a fait pour moi tout ce qu’il était en mesure de faire pour essayer de m’en sortir. Ses traitements ont des limites à cause de la conjoncture actuelle autour de cette pathologie, et c’est pour cette raison que je me suis tournée vers l’Allemagne. 

Cependant, j’aimerais dire que certains de mes connaissances actuellement soignées par le Dr B aujourd’hui ils ont experimenté un progrès tellement remarquable qu’ils ont été en mesure de reprendre une vie normale et certains même d’arrêter toute thérapie antibiotique.

Chaque cas est individuel. Chacun son chemin. Un protocole unique ne marche pas pour tout le monde. C’est une maladie fort complexe, ne l’oublions pas.

Je pense que le mieux c’est de suivre son instinct. Et la science bien évidemment (merci PubMed ;))

J’aimerais remercier le Professeur Christian Perronne pour donner son témoignage aux médias comme il le l’a fait à plusieurs reprises, mais j’aimerais par la même occasion lui dire qu’il doit également –pour ses patients- rester ouvert aux thérapies intraveineuses à long terme (et toute autre thérapie qui peut s’avérer plus efficace) car c’est grâce à ces thérapies que je suis en train de récupérer ma vie (et mon cerveau).

Vous avez sans doute énormément de courage pour parler aux médias comme vous le faites, Monsieur Perronne,  mais je dois vous dire que vos thérapies (antipaludiques et antibios sous dosés par voie orale) ne conviennent pas à tout le monde, surtout lorsqu’on a une borréliose au stade tertiaire à la limite d’une démence précoce (ce fût mon cas). Je suis désolée de le dire mais je me sens dans l’obligation de partager mon expérience en tant que malade. Chacun a son chemin. Son vécu. Celui-ci  est le mien. Je remercie néanmoins son courage.

Je remarque que plus je fais des progrès, plus l’envie d’éloignement de cet univers des maladies et des malades devienne pressante !

Je ne suis pas guérie, je rencontre encore beaucoup de problèmes cognitifs, ma vie étant encore parasitée par la perte de mémoire à court terme. Mais… Je suis vivante et petit à petit je vais mieux…

Pour la première fois en presque 15 ans, je peux faire des projets. Pour la première fois en 15 ans, j’ai enfin ce « luxe ».

Je ne vous abandonne pas, et j’essaie de contribuer comme je peux lorsque vous me contactez mais arrivée à un certain moment dans ce processus de rémission, je ressens que je dois m’éloigner pour pouvoir préserver ma santé mentale.

Je comprends vos histoires, on a tous un parcours plus ou moins similaire mais les associations sont là pour vous aider, je ne suis qu’une simple malade, comme vous.

Suivez votre instinct et n’acceptez jamais un diagnostic sans fondement.

La fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique, parmi tant d’autres pathologies, ne sont que des « étiquettes ». On n’a pas un seul test de diagnostic à ce jour pour qu’un médecin puisse affirmer la présence ou l’absence de certaines pathologies. D’habitude ce sont des diagnostics « poubelle » qui sont posés lorsque toute autre maladie est écartée.

Actuellement des patients (environ 300 à ce jour) se sont organisés pour porter plainte contre les laboratoires qui commercialisent ces tests inutiles.

A vous de faire vos recherches, et je sais à quel point il est difficile de le faire lorsque son cerveau n’est pas tout à fait « fonctionnel ».

Mais votre vie est en jeu. Insistez auprès des associations pour qu’ils vous guident.

C’est une pathologie grave mais avec un bon protocole et avec le suivi d’un bon médecin, vous pourrez vous en sortir.

Il faut beaucoup de patience –certes- mais à force de persister et suivre son traitement, on peut espérer d’aller mieux.

Cela ne sera pas du jour au lendemain, mais la persistance permet de voir enfin le bout du tunnel.

Soyez courageux, suivez votre instinct et n’abandonnez jamais !

 

 

Phoenix

Sur les questions sur le « temps de guérison »….

Au cours de ces dernières années, plusieurs personnes m’ont posé cette question, combien de temps faut-il être sous traitement pour obtenir une guérison?

Comme beaucoup parmi eux, j’avais l’idée dans le passé (juste après mon diagnostic) qu’il y avait un « temps défini », puis on allait être guéris. Aujourd’hui, après mes recherches, après avoir potassé pas mal d’informations d’ici et d’ailleurs mais aussi après les échanges avec d’autres malades, je peux dire qu’il n’y a rien de plus faux.

Il y a certainement des gens très chanceux qui, au bout de quelques semaines voire mois de traitements arrivent à aller mieux, mais cela reste encore assez rare, la plupart d’entre nous, cela fait des mois ou des années qu’on traite cette maladie et les améliorations se font de manière très graduelle… Difficile à mesurer avec précision… (D’où l’importance de garder un « journal » sur les symptômes pour évaluer les améliorations à long terme, car sinon on oubli et on est vite découragée).

J’ai parlé avec plusieurs spécialistes ici et ailleurs, et à mon avis le traitement miracle reste encore à inventer. Ceux qui vont mieux aujourd’hui, ont aussi tout essayé –TOUT- mais il y a un élément que je trouve souvent aussi chez ces gens: la PATIENCE. Il faut arriver à être patient, à maitriser son anxiété, et ceci est peut-être le plus difficile… Il faut rester informé sur les traitements mais vivre au jour le jour, et aussi faire confiance au médecin qui nous traite. S’il ne répond pas vos questions, changez! Ne restez pas avec un médecin qui ne vous convient pas mais… il faut aussi lui donner une chance à son traitement. C’est ce que j’ai du apprendre à faire aussi… Faire confiance à nouveau à un médecin, après autant d’années de mauvais diagnostics. Ce n’est pas facile.

Les changements viendront mais graduellement, des symptômes disparaitront mais avec le temps, ça ne se fera pas du jour au lendemain et parfois même pas d’une année à une autre, c’est pour cette raison que la patience est presque la clé de la guérison…

Malheureusement on ne guérit pas dans l’anxiété constante, dans la dépression ou dans un environnement hostile (problèmes perso, famille etc) Il faut donc faire les changements qu’on peut faire dans nos vies d’un point de vue matériel et mental pour aider à la guérison… Il n’y a pas d’autre secret.

Je vous souhaite beaucoup de courage, le chemin sera long et pénible, mais à la fin, on avance… Oui, on avance !

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Nouvelles

J’avais commencé ce blog dans l’espoir de pouvoir informer des gens qui sont dans une situation similaire à la mienne.

Malheureusement suite à mon état de santé actuelle, je n’étais pas en mesure d’écrire régulièrement.

Lorsque j’ai commencé ce blog, j’avais des problèmes de mémoire et de concentration sévères. Je me croyais au bord d’une démence précoce. Je trouve qu’en France on ne parle pas assez de la maladie de Lyme et encore moins de la relation entre la borréliose et les démences… Pourtant des études ont été publiées dans la presse scientifique…

Aujourd’hui, au bout d’un an et demi de traitement, cela commence à aller un peu mieux mais je suis loin d’être « guérie ». Les douleurs sont toujours là, la fatigue, omniprésente, la mémoire toujours déficiente. Mais je peux au moins répondre au téléphone, suivre une conversation, cuisiner sans provoquer un incendie dans ma cuisine (oubli des poêles dans le feu) choses qui m’étaient impossible auparavant…

Du fait de mon jeune âge, AUCUN médecin ne m’a pris au sérieux concernant ma perte de mémoire. Pour eux tous, c’était « dans ma tête ». « Quoi de plus normal » qu’une jeune femme de 30 ans ne se souvienne pas de sa date de naissance ou du nom de son employeur  n’est-ce pas ?

Si j’ai un conseil à vous donner, ne perdez plus votre temps à « informer » vos médecins, s’ils ne connaissent pas votre maladie et qu’ils ne souhaitent pas s’informer, changez de médecin, car lorsque vous attendez à que votre médecin traitant ou spécialiste « se décide » à vous aider, entre temps vous allez continuer à perdre votre santé, votre cerveau, et il faut agir vite !!! Contactez les associations pour trouver un médecin connaissant la maladie de Lyme. Il  y a environ une centaine en France il me semble.

Aussi, je ne crois pas trop aux traitements dits « naturels » lorsque cette maladie a pris le système nerveux et surtout le cerveau comme fût mon cas ; personnellement je n’ai pas eu une bonne expérience (mon état de santé continuait à se dégrader à grande V). Mais ceci ne  concerne que moi, c’est mon expérience. Ce n’est qu’avec la thérapie par voie IV que j’ai commencé à avoir des améliorations mais cela peut varier selon les personnes. Consultez avec un bon spécialiste. En Allemagne (sauf quelques exceptions en France) les médecins sont en général plus courageux au moment d’initier des thérapies « lourdes ». Il faut pouvoir l’assumer, à tout point de vue, certes, et cela ne convient pas à tout le monde. Moi, c’est mon choix et j’y tiens. Je ne le regrette pas. Bon courage dans vos recherches.

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