Blog dédié à la maladie de Lyme et à ses coinfections… Mon parcours.

Présentation

Mon nom est Alexandra.

Je suis traductrice diplômée en traduction juridique et linguiste en langue anglaise et espagnole. J’ai fait mes études en France et à l’étranger. J’avais 27 ans quand tout a commencé. J’avais des projets, j’avais commencé à faire une belle carrière au niveau international jusqu’au jour où je perds mon travail à cause des troubles de la mémoire et des infections à répétition. Vers la fin de 2007, les symptômes qui envahissaient mon quotidien depuis quelque temps deviennent ingérables. Depuis le début de ma maladie, je cherche désespéramment la cause de tous ces troubles : ces douleurs articulaires et musculaires insupportables, la fièvre en quasi permanence (au début) et cette perte de mémoire troublante.  Je vois donc plusieurs médecins, plusieurs spécialistes (neurologues, rhumatologues, internistes, etc) aucun n’a cherché à déceler la cause, on m’a vite classée sous la caisse « psy », mes douleurs étant « imaginaires » pour eux,  mes troubles de mémoire « inventés » ma prise de poids monumentale « car je devais manger trop », sans se soucier dans ce dernier cas d’écarter une cause thyroïdienne…

En 2008 mon médecin généraliste à l’époque va vite trouver « l’étiquette  fibromyalgie », à partir de ce moment, on ne cherchera plus du tout la cause, ou d’autres causes éventuelles, il n’y aura aucune  prise en charge pour cette maladie non plus. Les expériences qui ont suivi à l’hôpital Salpétrière en 2009, au sein du Service du Professeur Fautrel, où ce dernier me colle également cette « étiquette » sans tenir en compte mes autres symptômes, ma perte de concentration et de mémoire à seulement 33 ans !!! Pire encore,  le Professeur Fautrel lui-même me dit clairement que je dois avoir un suivi psychologique pour « guérir ma maladie », que je n’aurai le droit à aucune prise en charge pour soigner ma maladie mise à part le suivi psychologique (et ce à ma charge car les psychologues ne sont pas remboursés).

Vers la fin de cette année je deviens de plus en plus malade, je développe une faiblesse musculaire, mes troubles de mémoire ne cessent de s’accentuer, ma fatigue devient handicapante.

Sans aucune espoir, suite à la constatation d’une grande sécheresse oculaire et buccale en 2010 mon ophtalmologue me conseille de voir le Dr Thi-Huong-Du LE BOUTIN, spécialiste en médicine interne à l’hôpital Salpêtrière qui après quelques questions, sans aucun examen à l’appui me laisse partir en se prononçant uniquement sur ma prise de poids, me culpabilisant et me conseillant de prendre de l’aspartam pour perdre mon poids…[sic]

Désespérée face à l’indifférence médicale en France, je décide de consulter un médecin à l’étranger. En septembre 2011 je vois un spécialiste aux Pays Bas, qui m’a fait passer divers examens dont une PCR pour la maladie de Lyme qui s’est avéré très positif.

En novembre 2011 après 9 ANS d’errance médicale, j’arrive enfin à connaitre la vraie cause de tous mes symptômes, et pour une fois ce n’est pas une « simple étiquette » mais un vrai diagnostic basé les résultats de mes analyses mais aussi sur mes symptômes cliniques y compris ma perte de mémoire… Je suis atteinte donc d’une neuro borréliose, un traitement antibiotique devrait améliorer mes symptômes et  ma qualité de vie.

Mais il a fallu longtemps pour trouver un spécialiste en France car la Borréliose de Lyme sous sa forme CHRONIQUE est ignorée, pas correctement soignée et rarement diagnostiquée dans ce pays ou je ne reçois pas encore une prise en charge réelle pour cette maladie. On me donne du Métronidazole pour une autre infection, et je constate une amélioration nette, mais le médecin qui me prescrit ce traitement ne veut pas renouveler le traitement par « peur » de rencontrer de problèmes pour traiter une borréliose chronique.

Néanmoins, il y a quelques mois après quelques examens simples, un médecin en France décèle également une hypothyroïdie, des nodules dans ma thyroïde, ce qui explique ma prise de poids, d’après les images, je suis également atteinte d’une athérosclérose cérébrale, on me parle également d’un début d’Alzheimer précoce, ce qui explique ma perte de mémoire…  Non, ce n’était pas « dans ma tête », non, je ne « mangeais pas trop », non, je n’étais pas « hypocondriaque »…Je souffrais d’une vraie maladie que personne a voulu tenir en compte en France. Une maladie bien réelle, qui a détruit ma vie ces dernières années.

Aujourd’hui je me bats pour garder mon travail de traductrice à mi temps, une vraie lutte quotidienne car il est très difficile d’exercer la profession de traducteur avec de tels troubles neuro cognitifs.

D’autre part, à force d’être négligée en tant que patiente, d’être traitée comme une malade mentale avec des faux « diagnostics », la seule famille que j’ai en France s’est tourné aussi contre moi, j’ai donc tout perdu à cause de l’incompétence médicale, du manque d’information.

Neuf ans d’errance médicale pour une maladie tout à fait soignable voir guérissable si elle est prise à temps, est INACCEPTABLE. Neuf ans de souffrance, neuf ans de torture, de moqueries, d’indifférence de la part du corps médicale, tout ceci est  inacceptable. Une fois diagnostiquée, devoir encore se battre pour un traitement pendant encore deux ans alors qu’on est déjà trop malade,  avec aucun support médicale, familial parfois, ni du système, tout ceci et inacceptable et doit cesser immédiatement.

J’espère que ce témoignage pourra servir à d’autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire. J’espère ne pas avoir sacrifié toutes ces années en vain, j’espère enfin que le gouvernement français assumera sa responsabilité et mettra à disposition les moyens nécessaires pour améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des patients atteints de borréliose au stade chronique, pour que plus jamais des vies soient sacrifiées…

J’ai décidé de faire blog afin d’alerter sur les dangers de ces faux diagnostics (fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, sclérose en plaques, lupus, polyarthrite rhumatoïde… la liste est longue), ainsi que pour mettre à disposition des informations traduites pour ceux qui traversent une situation similaire à la mienne.

Ouvrez les yeux, faites vos recherches et n’acceptez jamais la parole d’un médecin comme si elle était « sacrée ». C’est de votre vie qu’il s’agit, informez-vous pour mieux vous défendre.

Bonne lecture.

NB : L’information présentée sur ce blog concernant les traitements ne peut aucunement substituer le conseil médical. Je ne suis pas responsable de la mauvaise utilisation de ces informations. Consultez avec votre médecin (de confiance) pour vos questions concernant les traitements médicaux.

Commentaires sur: "Présentation" (45)

  1. Bonjour Alexandra

    Je ne pouvais pas rester indifférente à ton témoignage qui est aussi celui de milliers d’autres personnes ! La maladie de lyme est une pandémie à l’heure actuelle ! Et les médecins français continuent à la nier même devant l’évidence et les pouvoirs publics aussi bien sur ! Cela n’est pas prêt de changer parce que cela n’est pas un hasard. Voici l’historique de la maladie le Lyme. Peu de gens le connaisse mais il faut que ça se sache !!! Pourquoi maladie de Lyme ? Parce que Lyme est une ville dans le connecticut ( Etats Unis ). Dans un grand laboratoire dans cette ville dans les années 1950 l’armée a pratiqué des essais bactériologiques sur des insectes ( tiques, poux, puces et certains moustiques ) en vue d’exterminations pour les guerres. Ces essais ont dégénérés et étaient rapidement hors de controle, les insectes contaminés ont donc migrés partout ( surtout à cause des oiseaux migrateurs ), ont transmis la maladie aux autres animaux et bien sur à l’homme qui une fois infecté la transmet génétiquement à sa descendance ! Voici la triste réalité sur la maladie de Lyme : elle a été créé par l’homme pour détruire l’homme ! Voilà donc pourquoi il faut tellement que ça reste caché ! Alors la médecine a inventé des fibromyalgie…….
    Tu peux vérifier toutes ses infos sur le Net ! Ne restons pas dans l’ignorance !!!

    Saskia

  2. Miganne Carmen a dit:

    Bonjour Alexandra,
    Je m’appelle Carmen Miganne. J’habite à Tarbes ,j’ai la maladie de Lyme je viens de commencer le traitement après un combat de 10 ans. Je suis bénévole dans l’association Le Relais de Lyme Bagnéres de Bigorre . J’ai pas compris ou vous habité. Nous avons besoin de témoin pour le 30 et 31 mai journée mondiale de la maladie de lyme. Nous avons un salle à Lourdes. A bientôt. Vous pouvez m’ecrire

    • Bonjour Carmen, j’habite près de Paris!! Trop loin pour moi pour aller à Lourdes, je participerais, néanmoins, à la manif ici à Paris… Bon courage.

    • bonjour je mapelle valerie jhbite tarbes et on vien de me decouvrir la mamadie de lyme et je voudrais en savoir davantage sur cette maladie merci de me repondre

    • LAQUET FIAU a dit:

      pouvez vous me donner d une association s occupant de la maladie de lyme mon mari l a contractee nous habitons a campan

    • Bonjour … De Tarbes aussi et Lymée depuis 5 ans .. pendant 3 ans la maladie dormait , mais la j’ai un retour de symptômes et des nouveaux aussi .. mon docteur est très à l’écoute mais démuni comme beaucoup . Je dois refaire les tests cette semaine pour savoir où j’en suis .. J’ai l’intention de changer d’alimentation , le régime sans gluten a l’air de bien fonctionner pour pas mal de Lymé..
      Au plaisir de vous lire et bon courage à tous pour cette longue bataille .

      • Les tests ne sont pas fiables, pourquoi voulez vous les faire à tout prix? Mon conseil, allez voir un médecin qui connaisse vraiment la maladie, qui pourrai vous faire essayer un protocole adapté à votre cas, en se basant deja pour commencer par les symptômes.

  3. Bonjour,
    Je vais vous laisser mon témoignage, mais tous d’abord merci pour votre blog, qui est fort intéressant.

    Depuis des années, j’ai un sommeil non récupérateur et chaotique sans explications, des pertes de mémoire à cours terme (j’ai toujours mis cela sur un manque d’attention), je suis très introverti et je ne parle que rarement de mes problèmes ; rien de bien grave à priori.
    En Aout 2013 ma femme me quitte (grosse remise en question=petite dépression) et en février 2014, je me fais piquer par une dizaines de tiques et là l’enfer commence ; je suis traité une première fois par 8j d’amoxiciline suite à érythème, et mon médecin me dit que je suis guéri (il fait tous de même faire le test Elisa qui reviens négatif). Par contre mon état physique continu à se dégrader fatigue musculaire extrême, douleurs articulaires intense (je suis décorateur et j’ai toujours eu un travail physique) ; résultat je ne peux plus faire mon métier. Dans un premier temps je suis envoyé en médecine interne et là une superbe réponse après examin « monsieur, il est trop tard pour chercher la cause, nous allons traiter les effets » ; je décide de voir un infectiologue rien de plus, je déménage pour raison familiales et je change de médecin traitant et on recommence les analyses et les recherches (scanner, IRM, analyses sanguines, re ELISA re négatif), ils me sortent une polyarthrite rhumatoïde ou fibromyalgie en phase aiguë (l’IRM a montré une inflammation de toutes les articulations et de l’hypophyse) ; traitement à la cortisone qui entraîne des troubles du sommeil encore plus importants (jusque 72 h sans fermer les yeux) mais aucun changements sur les douleurs (à ce moment là j’en suis entre 8 et 10 lamaline par jour pour avoir moins mal depuis près d’un an). En l’absence d’autre diagnostique, mon généraliste et lien avec le rhumato décident de faire un traitement d’épreuve à 2gr jour de Rocephine en IM pendant 28j et là les 10 premiers jours c’est pire qu’avant et après 10j de traitement cela commence à aller mieux j’ai un sommeil récupérateur bien que trop cours et les douleurs commencent à baisser (à la fin je ne prend plus que 4 lamaline par jour). A la fin du traitement je revois mon médecin, je lui dis que cela va mieux, mais que j’ai encore mal ; (et à ce moment ce pourrait être drôle) mon toubib appel le rhumato pour faire le point avec lui et en résumé « monsieur tous vas bien vous êtes guerri, nous avons suivi les recommandations françaises et si vous aviez eu Lyme vous n’auriez plus mal ; si vos douleurs ont baissées c’est du à l’effet placebo des antibios. Là un grand moment de solitude, mes douleurs seraient d’origines PSY !!! bizarrement mon PSY que je vois pour d’autre choses n’aurait rien vu !!! (alors que je lui en parle), a qui dois je faire confiance ?
    Depuis les douleurs reprennent tranquillement et mes doses d’anti douleur augmentent pour supporter. Peut être suis je le malade imaginaire (tiens je vais relire Molière)

    Ma conclusion toute personnelle est que si effectivement je n’avais rien je n’aurais plus mal et je pourrais reprendre mon métier plutôt que d’envisager d’en changer parce que je n’ai plus le physique pour faire ce que j’aime.

    Je souhaite à tous du courage face à l’incompréhension du corps médicale et de l’entourage dont font par les malades de Lyme et surtout gardez le moral.

    • Yves, il vous faut un médecin connaissant bien la maladie de lyme pour continuer votre traitement, on peut aller mieux, mais il faut que vous puissiez continuer votre traitement. Ne laissez pas la maladie atteindre votre cerveau!! Contactez les associations pour avoir un médecin près de chez vous. Bon courage.

  4. SASKIA a dit:

    Bonsoir Yves

    Donnez moi votre adresse mail svp mci

    Saskia

    • Posez vos questions, je peux vous répondre à votre adresse et dans la mesure de mes connaissances mais je ne vous donnerai aucun conseil médical, je ne suis pas médecin.

  5. ferretti tony a dit:

    Bingo!!! de prof de sport « judo, boxe et muscu » je passe en 3 ans à une une prothese discale, puis rupture de l’épaule et épuisement, céphalés atrocent, pb yeux, cardiaques… bien sur fibromyalgique et autres!!!
    alexeia77, j’espère que vous vous portez mieux…

    8 mois de traitement, c’est pire… Je n’y crois plus parfois!!! on verra…

    • Bonjour a tous
      navré de constater que tous les témoignages
      sont pratiquement identique partout et que peu d’effort soit fait
      en France et pas seulement a ce sujet…
      Dans les autres pays ce n’ai pas beaucoup mieux ,de nombreuse personnes
      souffre de beaucoup de choses souvent décris comme de la fibromyalgie
      ou psychologique mais ceci est un marché très rentable pour l’industrie pharmaceutique,
      imaginer que vous n’ayez plus mal ou que ce soit ,ce serai pour eux catastrophique!
      Des recherches sont faites par certains laboratoire notamment en Allemagne,
      qui en on fait une affaire très rentable pour des patients qui viennent du monde entier.
      mais pour l’heure même a grand coup d’euros il n’y a toujours pas de test fiable,
      ni de traitement miracle.
      Et le souci majeur et le diagnostique car très peu fiable ,donc devant une sérologie négative le médecin traitant trouve facilement le diagnostique fibromyalgie
      ou psychologique ce qui lui permet de ce débarrasser d’un patient de trop.
      je suis atteint de cette maladie depuis plus de deux ans dans une forme très virulente
      après une piqure de tique sur le cuir chevelu (stade trois en moins de deux semaines)
      malgré l’évidence, l’infection de la piqure L’érythème sur le front et la surinfection de la plaie par la suite , les atteintes cardiaque, méningite aigu, fatigue et mal musculaire articulaire ,Aprés avoir passé dans plusieurs service d’urgence et par beaucoup de médecins, Aucun n’a fait le diagnostique de lyme
      même pas le fameux professeur de Garche a coté de Paris .
      Alors quand il s’agit d’établir un diagnostique pour un patient qui ne ce souvient pas
      d’avoir ete piqué je vous laisse imaginer !

      • Moi perso on ne m’a pas dit que « c’était pas lyme » à Garches, mais on ne m’a pas proposé des solutions non plus, leurs traitements ont été inefficaces pour moi. Je ne sais pas pourquoi tout le monde se précipite pour aller à Garches pour être traité, après tout on n’est pas mieux remboursé car ils donnent surtout des antipaludiques qui ne sont pas remboursés…

        En Allemagne par contre, il n’y a pas que ceux qui « font du business » avec le lyme, il y a aussi des médecins compétents et leurs traitements sont plus efficaces (et plus costauds) que les traitements en France.

  6. djilali a dit:

    Bonjour
    Mon homme a depuis 3 ans une paralysie des orteils et d’autres symptômes neurologiques.apres avoir vu grand nombre de professeur de neurologue ect je me dirige vers vous pour que vous puissiez me donner les coordonnées d’un médecin connaissant bien la maladie de lyme dans les bouches du Rhône sinon tampis je me déplacerai. ..
    Merci pour vos prochains infos

    • Contacter les associations en espérant qu’elles fassent leur travail…
      Je connais personne je crois dans votre région. Désolée.

  7. moi je craque, 9 mois de traitement et pas d’amélioration…

  8. Bonjour
    alexeia77
    La plupart des personnes vont a Garches
    parce que c’est la ou est le professeur , il est connu car sont nom a été énoncé dans de nombreux sites.
    Pour moi a l’époque il avais refusé de me recevoir en consultation malgré mon état.
    J’ai été également en Allemagne mais je n’ai pas trouvé de médecin compétant sur place
    je me suis rendu a Augburg a la clinique, la effectivement des traitements trés lourd
    non remboursé a plusieurs millier d’euros et avec l’obligation de parler Anglais ou Allemand
    J’espère que tu va mieux grasse a ses traitements.
    pour ma part je traine un certains nombres de symptomes
    malgrés plusieurs traitement depuis plus de deux an

    • Garches ce fût pour moi une GROSSE PERTE DE TEMPS! A fuir!
      Si on a ‘la chance’ d’être reçu, de toutes façons les médecins la bas donnent des antibios à des doses basses (comparés aux protocoles allemands… plus lourds mais plus efficaces aussi).
      Il n’y a pas de remède miracle, il faut un protocole costaud et adapté à la situation de chacun… Pour cela, il faut un bon médecin.

  9. c’est extrement difficile, j’étais un dur à cuir mais les douleurs depuis 4 ans m’ont transformé et je doute bcp pour la suite… c’est invivable d’être une huitre ouverte trop longtemps resté au soleil… vivre dans ces conditions pas évident

    • Je vous comprends, mais il faut que vous voyez un médecin spécialisée pour vous diagnostiquer et vous traiter.
      On peut aller mieux, on peut souffrir beaucoup moins, mais il faut encore trouver le bon médecin, et surtout avoir beaucoup de patience…

      • les specialistes en france c’est fait, en fevrier l’allemagne mais apparement c’est mal engagé, l’important pour moi puisque j ‘ai vraiment tout perdu, c’est que cela s’arrete!!!
        portez vous bien!!!

  10. Merci pour votre témoignage Alexandra… Pardon si je suis maladroite, mon intention n’est pas de vous blesser ; mais il est réconfortant de voir que je ne suis pas un cas isolé.
    Mon DG a été médicalement validé en octobre (2015), après plus de 12 ans de symptomatologie atypique et multi systémique incluant 2 hospitalisations en Psy (pour des DG psy jamais avérés mais traités par divers psychotropes et autres neuroleptiques ayant pour conséquence d’aggraver tous mes symptômes neuros, cardiaques, endocriniens, immunitaires…). Idem que vous, j’ai également perdu l’appui, ma crédibilité auprès de mes proches, ma vie sociale et professionnelle, allant jusqu’à douter moi même et de ma propre objectivité…
    Pour ma part, heureusement que je n’ai pas changé de médecin traitant depuis tout ce temps : il possède tout mon historique médical (des consultations aux traitements concernant les X raisons « physiques » pour lesquelles j’ai consulté, a le double de mes pds, conclusions IRM et consultations de spécialistes psy y compris…).
    J’avais mit le doigt sur mon affection il y a plus de 2 ans… A l’époque, mon généraliste ne voulait pas entendre parler de Lyme car mal formé (ne connaissant que la phase précoce seule version apprise pdt ses années d’études)… Depuis, un de ses proches a déclaré la MDL, avec un parcours identique au mien (et le votre) > Il s’est informé et formé…

    Quant à la recherche, l’avancement et la reconnaissance de la MDL chronique malgré un (ou des) ELISA négatif(s), on nous ment ! La médecine vétérinaire est bien plus sensible et avancée que l’humaine, à tel point qu’un vaccin (préventif ET curatif) est en cours d’élaboration ! En « humaine », trop d’argent est en jeu… En particulier pour les labos… Tant que les malades sont malades, il consomment des médicaments pour traiter leur symptômes… Au final, ils ne guérissent pas mais consomment toujours en engraissant au passage les pharmaciens, l’État… Voilà aussi pourquoi « il ne faut pas que ça éclate au grand jour ».

    Ce petit message pour dire aux « autres » qui seraient dans le même cas (négatifs aux sérologies par ELISA) qu’il ne faut pas perdre courage, espoir, et confiance en vous. Vous n’êtes pas seuls à subir une médecine humaine mal formée, avec un égo disproportionné et un discours souvent humiliant… Ne renoncez pas. Documentez-vous, et informez vos proches, votre médecin. S’il est trop fermé, changez-en, en contactant les associations pour obtenir les coordonnées de médecins sensibilisés à la MDL, ses co-infections et les traitements appropriés. N’hésitez pas non plus à leur parler de votre histoire, peu importe votre affection réelle, dans le doute ils sauront vous conseiller et vous orienter (chose que les infectiologues et autres spécialistes sont incapables de faire même s’ils constatent des anomalies sur les examens de leur « spécialité »).

    Courage…

  11. nathalie77 a dit:

    Bonjour je souhaite connaitre les coordonnées d’un bon médecin généraliste ou spécialiste de la maladie de Lymes sur le 77 ou le 93.
    J’habite à CHELLES en Seine et Marne 77.
    Cordialement.

    • moi même je cherche un médecin près de chelles mon médecin reconnaissant qu’elle ne connait pas la maladie
      cordialement

  12. Bonjour, je m’appelle Nadia, et je vis ce parcours du combattant depuis 14 ans…évidemment que j’ai beaucoup perdu, comme la plupart d’entre nous, mais penser à cela c’est m’enterrer vivante. Aussi, je regarde tout ce que j’ai appris depuis, sur moi, sur ma psyché, sur mon corps, sur ma vie, et puis j’ai dû apprendre est comprendre comment cela fonctionne un corps, et puis j’ai dû apprendre et comprendre ce qu’est la médecine, et apprendre ce qu’est la santé, mais surtout la politique santé, et donc à dire vrai, cet effroyable parcours que je ne souhaite à personne m’a éveillée à jamais non seulement à la vie, mais surtout au monde dans lequel nous vivons….
    Diagnostiquée cliniquement en 2002 par une dermato qui aimait se former aux Etats Unis et qui a immédiatement reconnu cette plaie géante sur mon mollet, j’ai eu droit à deux semaines d’injections d’antibiotique, plusieurs mois après le début des symptômes.
    Au moment du traitement je ne peux quasiment plus bouger, je ne peux même pas éteindre ma lampe de chevet, je me sens m’éteindre à l’intérieur.
    Les antibios font leur effet plutôt rapidement, mais je n’ai de cesse de dire que je sens que je n’en suis jamais totalement revenue.
    Lorsque je me plains de fatigue, on me dit que c’est parce que je suis trop active (alors que je sens bien que je tourne au ralenti et que ce ralenti me coute beaucoup trop d’énergie…..).
    Je précise ici, qu’un test lyme a été fait et s’est révélé négatif, c’est pour cela que la dermato m’avait dit qu’elle établissait un diagnostic clinique.
    Je précise aussi que jusqu’à ce jour, je n’avais connu que les maladies infantiles, pas un rhume ni une gastro.
    En 2002 j’avais 25, et ce fut le début du parcours du combattant.
    Puisque j’ai ensuite eu la dengue deux fois, fait des otites à répétition, des douleurs aux os, à devoir conduire en reculant la siège, à installer l’ordi pour quasiment taper bras tendu, puis j’ai eu le palu, la typhoïde (pour des raison pro je voyageais dans des contrées plutôt pas mal fréquentées en bactéries)….après la typhoïde, en 2012, tout s’est dégradé très rapidement.
    En aout 2014, je perds en dextérité, je me sens à nouveau m’éteindre à l’intérieur, je sens des problèmes cognitifs, je souffre le martyre…je ne peux plus travailler, je suis sans le sou, mon mec me quitte, je n’ai pas le choix: sauter par la fenêtre, ou me battre.
    N’ayant pas assez d’énergie pour sauter par la fenêtre (surtout que j’ai le vertige), je commence à googler….et lorsque je google mes symptômes, lyme apparait….je me dis que pour moi ça n’est pas possible puisque j’avais été guérie…
    Jusqu’à ce jour, on m’avait dit que j’étais fatiguée, suite à ma vie professionnelle, et qu’il me fallait être patiente et prendre du repos…
    Un médecin me dit même: reposez vous, on fait le point dans un an ». Un autre me dit qu’à 38 ans j’ai vécu comme si j’en avais 130, aussi c’est normal que je sois en « mauvais état », et que j’en fais trop…Qu’il me faut me reposer…
    Après c’est bien évidement la fibromylagie; le super boubou que l’on peut mettre à tout le monde, sous lequel on peut tout enfouir…
    bref.
    je vous passe tous les RDV, les soucis financiers, les tentatives de soigner cela aussi ur le plan spirituel, la méditation, le yoga (bonjour le yoga avec Lyme!), je suis même allée à la prière des malades à Paris alors que je suis athée….
    bref, je vous passe tous ces grands moments de solitude…mais un jour, via une association trouvée sur le net, je rencontrer un médecin humain et informée sur lyme à Paris, qui en regardant mon dossier tique (super drôle non?) sur les 15 jours d’antibio plusieurs mois après la piquer de tique et l’erythème…;elle me dit que la maladie a dû se chronicisée et que c’est donc pour cela que je me suis transformée en filet de pêche à saloperies!
    Du coup, trois mois de protocole allopathique avec des compléments alimentaires pour tout soutenir, puis je suis passée en naturopathie….c’est dur, je me bats comme je peux pour suivre une formation pendant ce temps.
    Je pars un mois loin de Paris, dans le vert de l’Irlande, isolée dans la campagne sans pollution, sans téléphone, ni internet, et je me régénère.
    Pour moi je suis guérie, et en rentrant à Paris, j’essaie de retrouver la vie d’avant tout cela…
    J’ai bien vécu pendant deux mois, et j’ai rechuté, mais alors, gravement…
    Depuis, c’est l’enfer, je ne sais plus à quel saint me vouer…
    Je retourne même en Irlande, pensant que si çs l’a fait une fois, ça peut le refaire, et puis je découvre que même au calme, seule, et sans pollution, je peux me dégrader…
    En chute libre, mon médecin me fait faire un test sanguin à expédier dans un labo en Allemagne.
    Les résultats sont arrivés la semaine dernière et c’est terrible…
    Sans connaitre quoi que ce soit à ma vie, en bactéries et en virus, ils ont pu retracer ma vie…
    un angle de vie pas très chouette, mais je dois avouer que cela me donne confiance dans ce labo.
    J’ai encore un type de borrélia, mais je viens de découvrir que j’ai aussi des babésias….
    et des virus, mais que je suis aussi gavée de parasites.
    Disons simplement que je suis « toute pourrie ».
    du coup je rentre à Paris quelques jours la semaine prochaine afin de rencontrer mon médecine et d’envisager une nouvelle bataille.
    Je compte bien reprendre mes activités pro, notamment un projet pour lequel je me bats qui se déroule en Afrique Centrale, aussi j’ai besoin de retourner non seulement de la vitalité, mais aussi de la force (et de la joie!!!!!!!!!!!)
    Peut-être est-ce naïf de ma part, après 14 ans d’infections diverses et variées), mais je ne peux pas ne pas y croire….j’ai le vertige, je ne peux pas sauter!!!!
    J’ai rencontré ici une Irlande une femme artiste, et musicienne qui a fait un disque pour faire de la prévention Lyme, et pour collecter des fonds pour se soigner….elle a trouvé secours en Californie ce qui lui coute trois bras.
    Que ce fut bon de la rencontrer et de nos rires ou pleurer de nos parcours…
    Et nous nous sommes dit que ce serait bien si on pouvait créer un pont.
    aussi je laisse aussi ce message sur ce forum, pour savoir si paris vous il y en a qui serait partant pour une rencontrer prévue plusieurs mois à l’avance…qui nous permettrait d’échanger de visu…et pour une fois de sortir de cette solitude, ou de cette relation fusionnée avec l’écran….

    Merci à tous ceux qui ont lu ces mots, merci à la créatrice de ce blog et à tous ses lecteurs contributeurs pour le partage, merci d’avance à tous ceux qui voudront bien « passer de l’autre côté du miroir »…

    Courage!

    Nadia

    • Bonjour Nadia,
      Je n’avais pas lu ton message assez attentivement. Je suis partante pour l’organisation d’une rencontre sur Paris. je ne connais pas les règles du blog mais je serai ravie de pouvoir vous laisser mon mail en privé.
      En vous remerciant de votre témoignage,
      Mimi

    • Je te remercie Nadia pour ton message. En effet, ton parcours est similaire au mien et celui de plein d’autres…
      Je ne reviens pas souvent publier dans mon blog car d’une part j’ai encore des gros problèmes de concentration, et d’autre côté parce que j’en ai marre de cette maladie. Elle ne me définit pas. Elle a pris trop de place dans ma vie et maintenant je veux vivre.
      Malheureusement, il m’est difficile aujourd’hui de garder un lien avec d’autres malades. J’ai vécu beaucoup de négativité (la mienne et celles des autres) et cela a été très dur.
      Par conséquent, je suis partante pour une rencontre sur Paris s’il y a d’autres personnes qui le souhaitent aussi? Et si on se rencontre dans une ambiance positive, même si chacun vit des situations difficile, la victimisation, l’apitoiement sur soi même ne nous aide pas à avancer. Bon courage à tous et à toutes pour la suite.

  13. Bonjour,
    Tout d’ abord merci pour Votre blog, qui est vraiment très bien fait et très utile. Je partage avec vous l’envie d’aider les personnes atteintes par cette maladieet par le déni médical, qui est terrible et presque une autre maladie.
    Je me trouve depuis quelques mois dans la même situation que beaucoup parmi vous. Je souhaitarais avec toutmon coeur trouver un médecin en mesure de m’aider ou de pouvoir conseiller mon médecin traitant. J’habite à Nantes mais je peux me déplacer et je suis souvent à Paris.
    Je vous remercie infiniment,
    Mimi

  14. Bonjour
    Moi j’ai 75 ans cette année et vers mes 6 ans je sais que j’ai été piquée par une une tique sur la tête et m’a mère ne trouvant pas de solution a fini par l’arracher et les pattes ont fait infection et au bout de quelques temps j’ai eu une forte fièvre, je ne mangeais plus et mes parents ne savaient pas si j’allais m’en sortir. L e médecin du village m’a fait faire 120 piqûres de pénicilline car c’était le début et je me demande si un radiologue n’est pas venu à mon domicile me faire un examen des poumons (pour moi c’est très vague).
    Donc conclusion toute ma vie j’ai été fatiguée, des douleurs et je n’ai jamais pu faire d’effort car après j’étais obligée de m’arrêter pour récupérer. Donc pas de sport etc… et mes amis n’ont jamais compris. Heureusement que j’ai été secrétaire et j’étais assise. Voilà mon histoire.

  15. bonjour, votre blog est très interessant avec tous ces témoignages « réconfortants ». Je suis soignée pour une myélyte avérée mais dont l’origine est inconnue…maladie auto immune dixit le medecin..bcq de medicaments (gabapentine,cymbalta,etc…qui m’apportent bcq d’effets secondaires et peu d’amelioration sur mes douleurs 24h/24h!!) en 2013 et 2014 test Elisa positifs mais resultats pas determinants pour le medecin….pourtant tous les symptomes d’une maladie de lyme sont en place…je doute puisque je n’ai pas de diagnostic posé et des medicaments peu convaincants..Si une personne peut echanger avec moi, je crois que je me sentirai moins seule (je sens que je fatigue ma famille qui est impuissante!) L’idée d’une rencontre à Paris m’interesse. Merci pour ce blog et peut ètre à bientot cordialement

  16. Bonjour à tous, connaissez-vous des cas d’amélioration des symptômes, sans traitement médicamenteux? Merci

  17. Bonjour, merci pour votre témoignage et votre blog. Sachez que vous donnez des informations précieuses et un soutien pour d’autres malades.Quant à moi, je ne sais pas si je suis atteinte de Lyme. Je me suis baladée samedi dernier en forêt, qui plus est en Lorraine (zone endémique) et j’ai choppé des tiques. Mais je ne me suis aperçue de rien, sauf ce mardi ou lors de ma douche j’ai décroché 2 tiques gorgées de ma hanche ( à la main car je ne savais pas sur le moment). Je suis dans la biologie et je sais que la maladie n’est pas à sous estimer au tout début d’infection. On m’a bien prescrit une dose de doxy de 200 mg mais à mon avis, c’est bien insuffisant. J’essaye d’obtenir un traitement de doxy sur 3 semaines mais c’est pas évident. Connaîtrez vous un médecin en Ile de France qui s’y connait un peu en Lyme (l’hopital de Garches ne s’occupe que des cas chroniques) et je me doute que d’autres médecins ne comprendront pas mon obstination à obtenir un traitement plus long. Merci pour vos réponses

  18. pipou123 a dit:

    Bonjour, tout d’abord un grand merci pour votre blog mais aussi pour votre soutien aux malades de lyme. Je ne doute pas qu’il ait apporter de l’aide à certains. Me concernant, je ne ne sais pas ce qu’il en est. En effet, je me suis baladée en forêt (en lorraine, région endémique) samedi dernier et me suis aperçue de 2 tiques accrochées à ma hanche que ce mardi et je n’ai rien remarqué. Je les ai arrachés à la main car je n’ai pas fait le lien avec la ballade et elles étaient gorgées de sang. Étant dans la biologie, je connais les risques de la morsure des tiques et qu’il ne faut pas les sous-estimer et surtout au tout début.. J’ai eu un traitement prophylactique: doxy 200mg en 1 dose mais je sais que c’est insuffisant donc là je cherche un traitement sur 3 semaines mais bon pas facile à tout expliquer aux medecins (le cycle des borrelies, etc) qui restent en grande majorité formatés. Aurais-tu quelques adresses de médecins connaisseurs en île de France? (je suis du 92 nord) en tout cas, je te remercie des possibles pistes que tu peux me donner et aussi apporter mon soutien à toi et à tous les malades de lyme

    • Au minimum un mois d’antibiotiques, mais peu de médecins vont prescrire cela. Avez vous eu des rougeurs? Ce n’est pas indispensable car certains fois on n’a pas d’erythème et on est infecté quand même. Je vous passe en message privé, les coordonnées d’un médecin que je connais en Ile de France. En attendant, par précaution, essayer d’avoir au mois un mois d’antibiotiques et surveillez la survenue de tout symptôme.
      Bon courage.

  19. Bonjour,

    Je « tombe » sur votre blog et comme beaucoup je me reconnais pas mal dans votre parcours. Je comprends tout à fait l’envie de s’éloigner des malades, du Monde de Lyme, de se dire qu’on est avant tout soi-même avant d’être lymés.

    J’ai 30 ans et mon parcours a été tout aussi chaotique que le vôtre. Tombée malade en 2007, il me faut attendre presque 7 ans pour que par hasard, une personne de mon entourage me parle de cette maladie que personne n’avait jamais évoqué. Internistes, rhumatologues, neurologues, médecins généralistes, néphrologues, j’en passe et des meilleures, ne l’ont jamais prononcé.

    J’ai eu toutes les peines du monde à trouver un traitement qui me rende une vie normale, alors que j’étais dans l’incapacité de travailler à temps plein et d’assurer un rythme standard. Grâce aux traitements que je suis depuis plusieurs années (phyto et argent colloïdal majoritairement), j’ai retrouvé une vie normale, j’ai passé un concours, que j’ai eu brillamment (qui l’eut cru avec ma capacité de concentration qui disparaissait à vitesse grand V) et je bosse aujourd’hui à temps plein sans aucun soucis.

    Je ne parle jamais de ma maladie, à part avec mon conjoint, qui l’a vécu à mes côtés, et ma famille, avec qui, avant le diagnostic, la maladie a été source d’incompréhensions profondes et donc de tensions tout comme vous.

    Je jette cette bouteille à la mer pour vous adresser tout mon soutien, et vous dire qu’on peut retrouver une vie normale, heureuse, même avec Lyme comme compagnon… J’entame un traitement pour éradiquer la babesia et compte essayer de fonder une famille par la suite.

    Courage et ondes positives en espérant que vous les recevrez 🙂

    Emma

    • Emma,

      Merci pour votre commentaire. Je pense que nous avons tous besoin des témoignages comme le vôtre. Et oui on peut s’en sortir malgré la maladie.
      Je vous souhaite que tous vos rêves se réalisent. Tout est possible si on a la santé.
      Amicalement,

      Alexandra

  20. Alexa67 a dit:

    Bonjour, moi aussi je m appelle Alexandra et pour moi l errance médicale depuis 22 ans! Et a force de chercher par moi même j ai compris il y a un mois que j étais infecté par une tique!
    La ou j en suis malade c est de me dire que je l ai surement transmis a mes trois enfants in utero. Parce que je ne savais pas! Et la j ai envie de hurler!

    Si seulement je savais quoi faire pour faire bouger les choses!!!

    Je prends un traitement depuis deux semaines pour l instant je ne vois pas de différence!

    Et merci au premier témoignage de son historique de Lyme!!!

    • Malheureusement il faut bcp plus pour savoir si un traitement marche ou pas. Gardez un journal de vos symptômes, cela peut vous aider pour voir votre évolution.
      Courage.

      Alex

      • Bonjour Alex,
        merci pour les messages que vous continuez à diffuser, ils font chaud au coeur de ceux qui les lisent. J’ai été diagnostiqué positif suite aux teste de la BCA d’AUgsburg et je vais devoir suivre un traitement à PAris. Mais hélas mon généraliste ne veut rien savoir. Auriez vous des noms de medecin à me conseiller pour le suivi de l’antibiotherapie que je vais recevoir ?
        merci beaucoup,
        Nicolas

  21. Bonsoir Alexandra
    vos articles et votre histoire nous interpellent au plus haut point car ma fille subit depuis quelques mois une histoire étrangement similaire : les mêmes symptômes et le même parcours du combattant que vous. Nous cherchons un médecin ouvert et concerné par cette borréliose de Lyme. (la première sérologie de lyme étant négative, les recherches s’arrêtent donc là)
    Pouvez-vous nous transmettre des noms de médecins sur la région Rhône Alpes ?
    Merci d’avance pour votre réponse.

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