Blog dédié à la maladie de Lyme et à ses coinfections… Mon parcours.

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Fondements de la Maladie de Lyme

La maladie de Lyme est une maladie multisystémique provoquée par une bactérie spirochète appelée Borrelia burgdorferi (Bb), elle est la maladie la plus fréquente parmi les maladies vectorielles aux Etats Unis.

Les CDC (centres de contrôle des maladies américains) ont été informés sur l’apparition de 20.000 cas par an [Ndlr : il s’agit en réalité de 300 000 cas/an selon le dernier rapport des CDC qui date du mois d’août 2013 ! voir article publié par le CDC : http://www.cdc.gov/media/releases/2013/p0819-lyme-disease.html). Le CDC reconnait par ailleurs que 90% des cas ne sont pas diagnostiqués.[Adler, J. (2004).

Les tiques infectées qui transmettent Bb sont d’une taille très petite et leur piqûre peut passer inaperçue. La majorité des patients n’ont aucun souvenir de piqûre avant de tomber malade. La maladie de Lyme présente deux stades : précoce et tardif. Les patients peuvent présenter l’un ou l’autre, beaucoup de patients présentent dès le début des symptômes caractéristiques du stade tardif de la maladie de Lyme. Tout organe peut être touché, cependant, la bactérie s’attaque à la peau, les articulations, le cœur et le tissu nerveux y compris le cerveau.

Stade précoce de la Maladie de Lyme

Celui ci commence à partir de 3 à 30 jours après piqûre et il est identifié facilement par un érythème migrans (EM). L’aspect de l’EM peut varier. L’éruption la plus fréquent se caractérise par une lésion ovale, d’un couleur homogène. La lésion typique, en forme « d’œil de bœuf » représente moins de 20% des cas d’EM [Smith R et al, Ann Intern Med. 2002;136:421-428, Tibbles C, JAMA 2007; 297:2617-27.] 30% des patients n’ont présenté aucune éruption.[MMWR 56(23); 573-576] Les symptômes de type grippal  tels que la fièvre, la fatigue, les maux de tête, les myalgies, arthralgies et rigidité de nuque peuvent accompagner l’EM ou bien ils peuvent aussi être la seule évidence de la maladie de Lyme au stade précoce. Steere A et al, Am J Med. 2003; 114(1):58-62].

Stade tardif de la Maladie de Lyme

Ce stade se développe au bout de quelques semaines voire des années plus tard et c’est la conséquence de la dissémination précoce de la bactérie de la Maladie de Lyme dans l’organisme. La dissémination précoce de la maladie de Lyme peut provoquer des éruptions cutanées multiples, paralysie de Bell, ou bien d’autres neuropathies crâniennes, méningite, syndrome de Bannwarths, problèmes cardiaques, lymphadénopathie et arthralgies. Sur certaines zones endémiques, la maaldie de Lyme est responsable de 50% des cas de paralysie de Bell chez les enfants. [ ook SP et al, Am J Otolaryngol 1997; 18(5):320-3].

Aux Etats-Unis, l’arthrite et les infections du système nerveux sont considérés comme une forme tardive et disséminée de la maladie.

L’arthrite peut affecter n’importe quelle articulation, plus fréquemment les genoux. 60% des patients qui ne reçoivent pas traitement, développeront une arthrite. Parmi les problèmes neurologiques se trouvent les neuropathies périphériques sensorielles, les neuropathies motrices et crâniennes, la dysfonction autonomique, les troubles du mouvement, les maladies neuro psychiatriques et l’encéphalopathie.

On parle de neuroborréliose lorsque la maladie de Lyme atteint le cerveau. Entre 15% et 40 % des malades présentent des troubles neurologiques suite à l’infection. [Caliendo et al, Psychosomatics 1995; 36:69-74] La maladie de lyme au stade tardif peut être grave avec une morbidité importante et une réponse insuffisant aux traitements.

Symptômes

Les symptômes de la maladie de Lyme sont nombreux et variables; le schéma « rechute/rémission » apparaît fréquemment. La véracité des symptômes individuels a été documentée dans plusieurs rapports et études sur la maladie de Lyme.

Parmi les symptômes qui apparaissent fréquemment, on trouve les suivants:

* Fatigue extrême

* Migraines

* Fièvre persistante, frissons, sueurs nocturnes

* Douleurs musculaires et articulaires qui peuvent migrer

* Fasciculations et faiblesse musculaire

* Paresthésies et syndrpome de douleur neuropathique

* Troubles du sommeil

* Dysfonctionnement du nerf crânien

* Troubles psychiatriques – irritabilité, dépression, anxiété, crises de panique, trouble du déficit de l’attention, sautes d’humeur similaires au trouble bipolaire, crise de colère, TOC

* Perte cognitive, troubles de la mémoire, difficulté pour réaliser plusieurs tâches au même temps, processus mental lent, troubles de l’élocution et du langage, problèmes de concentration, perte de capacité de calcul, détérioration du processus visuel et de l’espace.

* Les enfants peuvent présenter un changement au niveau de leur comportement, diminution du rendement scolaire, maux de tête, fatigue, oublis, convulsions partielles et complexes, dépression et diagnostic erronée de trouble du déficit de l’attention primaire.

Malgré le fait que la symptomatologie de maladie de Lyme est similaire à celle d’autres troubles tels que la fibromyalgie, l’encéphalomyélite myalgique, la sclérose en plaques, la sclérose latérale amyotrophique précoce, la polyarthrite rhumatoïde, le lupus, des troubles psychiatriques, les personnes atteintes de la maladie de Lyme, en général présentent des symptômes qui ne sont pas typiques de ces maladies. Donner un sens aux multiples symptômes devient un défi cependant il faut considérer les symptômes qui apparaissent sans relation car ils peuvent être liés à une neuropathie autonome sous-jacente ou encéphalopathie.

L’examen physique dans la maladie de Lyme

Les personnes atteintes de la maladie de Lyme peuvent présenter des anomalies lorsque les examens sont réalisés d’une manière minutieuse. Néanmoins ces examens peuvent aussi présenter peu d’anomalies ou même aucun résultat anormal dans certains cas. Par ailleurs, il convient également de réaliser des analyses neurologiques, dermatologiques et rhumatologiques détaillés. 

La serologie de la Maladie de Lyme

Borrelia burgdorferi  est une bactérie de culture difficile, pour cette raison les tests sérologiques visent à détecter la présence d’anticorps. En 1995, dans le but d’uniformiser la procédure d’analyse et l’interprétation du test Western Blot, le CDC publie des lignes directrices pour la conduite des analyses de laboratoire pour détecter la maladie de Lyme [MMWR 1995; 44:590-1]. Le CDC recommande un algorithme de test à deux niveaux.

Tout d’abord, la première étape, un test par méthode ELISA ou d’immunofluorescence est effectué, si un résultat positif ou équivoque est obtenu, la seconde étape aura lieu et un test Western Blot IgM et IgG sera réalisé. Les résultats négatifs obtenus lors de la première étape considérés tels quels et ceci ne donnera pas suite à la seconde étape. Le but de cette normalisation est d’établir des paramètres afin de confirmer par test de laboratoire dans le but de surveiller les cas confirmés de maladie de Lyme, autrement dit,  ces tests n’ont pas pour objectif le diagnostic clinique de la maladie Mead P. CT Dept of Public Health Hearing Jan 29, 2004].

Le test à deux étapes ne marche pas

Le test Elisa utilisé pour le stade 1 de la maladie, n’est pas assez sensible pour être utilisé comme test de dépistage. [Trevejo R, JID 1999; 179:931–8.] Le Western blot présente plus de spécificité, cependant, après le stade 1, il y a une diminution de la sensibilité. Les bandes comprises dans les schémas d’interprétation du Western Blot ont été choisies pour des fins statistiques mais pas dans le but de diagnostiquer. [Dressler F. JID 1993; 167:392-400.]. Compte tenu de l’état actuel des tests de diagnostic, la maladie de Lyme, comme beaucoup d’autres maladies, devrait être diagnostiquée d’abord, à partir des signes cliniques.

house test

Questionnaire du Dr Richard Horowitz

Je suis en train de lire le livre « How Can I Get Better » écrit par le Dr Horowitz que je conseille fortement à tous, particulièrement à tous ceux qui sont « dans le doute ». En effet, lors de ces deux dernières années et suite à l’état de méconnaissance actuelle au sujet de cette maladie, de son diagnostic, de sa transmission, etc etc je rencontre de plus en plus de gens qui n’arrêtent pas de se poser des questions sur leurs diagnostics, est-ce la maladie de Lyme ou pas ?

Je ne suis pas médecin, je ne prétends surtout pas l’être mais devant des cas où 1- il y a eu un contact probable avec des tiques (promenades en forêt, contact avec des animaux, etc etc) avec ou sans érythème  2- il y a tous les symptômes (ou presque) et 3- les nombreux spécialistes consultés ont écarté toute autre cause pour ces symptômes, il me semble judicieux dans ce cas c’est d’arrêter d’alimenter cet état « dubitatif », consulter un bon médecin qui connaisse bien les maladies vectorielles et enfin… s’accrocher au traitement… car la route sera longue pour retrouver sa santé… Et maintes fois, on perdra le courage…

Une des premières personnes malades avec qui j’ai discuté concernant ce sujet lorsque je venais tout juste d’être diagnostiquée après 10 ans d’errance médicale, il m’a dit : « tu sais, Alexandra, au bout d’un moment il faut arrêter de se poser des questions et foncer ! » Il avait raison. Aujourd’hui il n’est plus sous traitement et il a réussi à avoir une récupération à 99% ! Au bout de 3 ans de traitement… sans relâche.

Je pense que cet ouvrage, tout comme celui de Judith Albertat (« Mon Parcours pour Retrouver la Santé » Editions Thierry Souccar : http://www.thierrysouccar.com/sante/livre/maladie-de-lyme-mon-parcours-pour-retrouver-la-sante-194) constitue une source d’information très riche pour tout malade, particulièrement ceux qui viennent de recevoir le diagnostic.

Je trouve aussi le livre du Dr Horowitz très utile pour ceux qui, comme moi, sont en train de suivre un traitement, et enfin, je pense que ce livre peut s’avérer très utile également pour les médecins, en particulier les médecins généralistes qui sont les premiers à être consultés lors de la survenue des symptômes…

Voici le questionnaire utilisé par le Dr Horowitz pour aider au diagnostic de la maladie :

SECTION 1: SCORE SUR LA FREQUENCE DES SYMPTOMES

0 Absence                2 Modéré

1 Leger                     3 Sévère

  1. Fièvre inexpliquée, sueurs, frissons, bouffée de chaleur
  1.  Perte ou prise de poids inexpliquée
  1. Fatigue, épuisement
  1. Perte de cheveux inexpliquée
  1. Ganglions enflés
  1. Gorge irritée
  1. Douleur pelvienne ou testiculaire
  1. Irrégularité menstruelle inexpliquée
  1. Douleur aux seins inexpliquée
  1. Vessie irritable ou dysfonctionnement de la vessie
  1. Dysfonction sexuelle ou perte du désir sexuel
  1. Maux d’estomac
  1. Dysfonction intestinale (constipation ou diarrhée)
  1. Douleur dans la poitrine ou douleur aux côtes
  1. Essoufflement, manque d’air ou toux
  1. Palpitations, pouls irregulier, bloc cardiaque
  1. Antécédents de souffle cardiaque et prolapsus valvulaire
  1. Douleur ou gonflement des articulations
  1. Raideur de la nuque ou du dos
  1. Douleur musculaire ou crampes
  1. Contraction des muscles du visage ou d’autres muscles du corps
  1. Maux de tête
  1. Nuque raide
  1. Fourmillement, engourdissement, sensation de brûlure ou douleur lancinante
  1. Paralysie faciale (Paralysie de Bell)
  1. Yeux/Vue trouble ou double
  1. Oreilles/ouïe: bourdonnements, acouphènes, mal aux Oreilles
  1. Augmentation des symptômes lies au mal des transports, vertiges
  1. Etourdissements, perte d’équilibre, difficulté à marcher
  1. Tremblements
  1. Confusion, difficultés à réfléchir
  1. Difficultés pour se concentrer ou pour lire
  1. Oublis, déficience de mémoire à court terme
  1. Désorientation: se perdre facilement, ou aller aux mauvais endroits
  1. Difficulté pour parler ou écrire
  1. Sautes d’huemeur, irritabilité, dépression
  1. Troubles du sommeil: trop dormir, ou pas assez, réveil avant l’heure
  1. Symptômes exacerbés lors de la consommation d’alcool

Additionnez les points obtenus dans la section 1. Voici votre premier résultat

Score:_____

SECTION 2: LES SYMPTOMES LES PLUS FREQUENTS DE LA MALADIE DE LYME

Si vous avez noté avec un 3 les symptômes suivants, vous pouvez ajouter 5 points au résultat final, si vous avez remarqué les symptômes suivants:

Þ   Fatigue

Þ   Oublis, déficience de mémoire à court terme

Þ   Douleur ou inflammation aux articulations

Þ   Fourmillement, engourdissment, sensation de brûlure ou douleur lancinante

Þ   Troubles du sommeil, trop dormir ou pas assez ou réveil avant l’heure

Score: _____

SECCION 3 – SCORE SUR L’INCIDENCE DE LA MALADIE DE LYME

Faites maintenant un cercle sur chaque affirmation qui correspond à votre situation:

1-    Vous avez eu une piqûre de tique sans érythème ni symptômes grippaux. 3 Points.

2-    Vous avez eu une piqûre de tique, vous avez développé un érythème migrant ou bien tout autre type de éruption/piqûre, suivi des symptômes grippaux. 5 points

3-    Vous avez un member de votre famille qui a reçu un diagnostic de maladie de Lyme et/ou toute autre maladie vectorielle. 1 point.

4-    Vous habitez dans une région considérée comme endémique. 2 points.

5-    Vous avez des douleurs musculaires migratoires. 4 points.

6-    Vous avez des douleurs articulaires migratoires. 4 points.

7-     Vous avez une sensation de picotement, brûlure, engourdissement qui est migratoire et qui apparait et disparait et revient de temps en temps. 4 points

8-    Vous avez reçu un diagnostic de syndrome de fatigue chronique ou fibromyalgie. 3 points.

9-    Vous avez reçu un diagnostic de maladie auto-immune (lupus, SEP, polyarthrite rhumatoïde) ou bien un trouble auto immun non spécifique. 3 points.

10-Vous avez eu un résultat positif pour la maladie de Lyme (par méthode IFA, ELISA, Western Blot, PCR et/ou culture de Borrelia). 5 points.

Score : _____

SECTION 4: ETAT DE SANTE GENERAL

1-    Lorsque vous pensez à votre état de santé physique, de manière générale, considérez vous que vous n’avez pas été en forme depuis combien de temps? Pendant les derniers ____ jours

Ajouter à votre score total les points suivants selon le nombre de jours :

0-5 jours: 1 point

6-12 jours: 2 points

13-20 jours: 3 points

21-30 jours: 4 points

2-    Lorsque vous pensez à votre état de santé mental de manière générale, considerez vous que vous n’êtes pas en bonne santé mentale depuis combien de temps? Pendant les derniers_______ jours.

Ajouter à votre score total le nombre de points suivants selon le nombre de jours :

0-5 jours: 1 point

6-12 jours: 2 points

13-20 jours: 3 points

21-30 jours: 4 points

Score: ______

SCORE:

Notez le nombre total des points de chaque section et additionnez-les pour obtenir un score final:

Section1 Total:

Section 2 Total:

Section 3 Total:

Section 4 Total:

Score final:

Si vous avez obtenu 46 points ou plus, les chances d’avoir contracté la maladie de Lyme sont élevées et vous devriez consulter avec un médecin pour avoir plus de renseignements.

Si votre score se situe entre 21 et 45, vous êtes peut-être atteint d’une infection vectorielle et vous devriez consulter avec un médecin pour avoir plus de renseignements.

Si votre score est inférieur à 21, vous n’avez probablement pas d’infection.

Présentation

Je m’appelle Alexandra.

Je suis traductrice diplômée en traduction juridique et linguiste en langue anglaise et espagnole. J’ai fait mes études en France et à l’étranger. J’avais 27 ans quand tout a commencé. J’avais des projets, j’avais commencé à faire une belle carrière à un niveau international jusqu’au jour où je perds mon travail à cause des troubles de la mémoire et des infections à répétition. Vers la fin de 2007, les symptômes qui envahissaient mon quotidien depuis quelque temps deviennent ingérables. Depuis le début de ma maladie, je cherche désespéramment la cause de tous ces troubles : ces douleurs articulaires et musculaires insupportables, la fièvre en quasi permanence (au début) et cette perte de mémoire troublante.  Je vois donc plusieurs médecins, plusieurs spécialistes (neurologues, rhumatologues, internistes, etc) aucun n’a cherché à déceler la cause, on m’a vite classée comme étant un  « cas psy », mes douleurs probablement « imaginaires »,  mes troubles de mémoire « inventés » ma prise de poids monumentale « car je devais manger trop », sans se soucier pour ce dernier  d’écarter une cause thyroïdienne…

En 2008 mon médecin généraliste à l’époque va vite trouver « l’étiquette  fibromyalgie », à partir de ce moment, on ne cherchera plus du tout la cause, ou d’autres causes éventuelles, il n’y aura aucune  prise en charge pour cette maladie non plus. Les expériences qui ont suivi à l’hôpital Salpétrière en 2009 ne sont pas plus « victorieuses ». Au sein du Service du Professeur Fautrel,  ce dernier me colle également  « l’étiquette fibro »  sans tenir compte de mes autres symptômes, ma perte de concentration et de mémoire à seulement 33 ans !!! Pire encore,  le Professeur Fautrel lui-même me dit clairement que je dois avoir un suivi psychologique pour « guérir ma maladie » [sic], que je n’aurai le droit à aucune prise en charge pour soigner ma maladie mise à part ce suivi psychologique (et ce à ma charge car en realité les psychologues ne sont pas remboursés par la Sécu).

Vers la fin de cette année je deviens de plus en plus malade, je développe une faiblesse musculaire, mes troubles de mémoire ne cessent de s’accentuer, ma fatigue devient handicapante.

Sans aucun espoir, suite à la constatation d’une grande sécheresse oculaire et buccale en 2010 mon ophtalmologue me conseille de voir le Dr Thi-Huong-Du LE BOUTIN, spécialiste en médecine interne à l’hôpital Salpêtrière (encore une fois) qui après quelques questions, sans aucun examen à l’appui me laisse partir en se prononçant uniquement sur ma prise de poids, me culpabilisant et me conseillant de prendre de l’aspartame pour pouvoir maigrir…[sic]

Désespérée face à l’indifférence médicale en France, je décide de consulter un médecin à l’étranger. En septembre 2011 je vois un spécialiste aux Pays Bas, qui m’a fait passer divers examens dont une PCR pour la maladie de Lyme qui s’est avéré très positive.

En novembre 2011 après 9 ANS d’errance médicale, j’arrive enfin à connaitre la vraie cause de tous mes symptômes, et pour une fois ce n’est pas une « simple étiquette » mais un vrai diagnostic basé sur les résultats de mes analyses mais aussi sur mes symptômes cliniques y compris ma perte de mémoire… Je souffre donc d’une neuro borréliose, un traitement antibiotique devrait améliorer mes symptômes et  ma qualité de vie.

Mais il a fallu longtemps pour trouver un spécialiste en France qui connaisse la maladie car la Borréliose de Lyme sous sa forme CHRONIQUE est tout simplement ignorée, pas correctement soignée et rarement diagnostiquée dans ce pays et à ce jour je ne reçois pas encore une prise en charge réelle pour ma maladie. On me donne du Métronidazole pour une autre infection, et je constate une amélioration nette, mais le médecin qui me prescrit ce traitement ne veut pas renouveler le traitement par « peur » de rencontrer de problèmes pour traiter une borréliose chronique. En gros, on vous laisse crever, débrouillez vous.

Néanmoins, quelques mois après mon diagnostic, après quelques examens simples, un médecin en France décèle également un hypothyroïdisme, des nodules dans ma thyroïde, ce qui explique ma prise de poids, d’après les images, je suis également atteinte d’une athérosclérose cérébrale, avec suspicion d’Alzheimer précoce, ce qui explique ma perte de mémoire…  Non, ce n’était pas « dans ma tête », non, je ne « mangeais pas trop », non, je n’étais pas « hypocondriaque »…Je souffrais d’une vraie maladie que personne a voulu tenir  compte. Une maladie bien réelle, qui a détruit ma vie depuis 2003.

Aujourd’hui je me bats pour garder mon travail à mi temps, une vraie lutte quotidienne car il est très difficile d’exercer la profession de traducteur avec de tels troubles neuro cognitifs.

D’autre part, à force d’être négligée en tant que patiente, d’être traitée comme une malade mentale, la seule famille que j’avais en France s’est tourné aussi contre moi, j’ai donc tout perdu à cause de l’incompétence médicale, à cause du manque d’information.

Neuf ans d’errance médicale pour une maladie tout à fait soignable voire guérissable si elle est prise à temps, est INACCEPTABLE. Neuf ans de souffrance, neuf ans de torture, de moqueries, d’indifférence de la part du corps médicale, tout ceci est  inacceptable. Une fois diagnostiquée, devoir encore se battre pour un traitement pendant encore deux ans alors qu’on est déjà trop malade,  avec aucun soutien médical, familial ou financier souvent tout ceci et inacceptable et devrait cesser immédiatement.

J’espère que ce témoignage pourra servir à d’autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire. J’espère ne pas avoir sacrifié toutes ces années en vain, j’espère enfin que le gouvernement français assumera sa responsabilité et mettra à disposition les moyens nécessaires pour améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des patients atteints de borréliose de Lyme au stade chronique, pour que plus jamais des vies soient sacrifiées…

J’ai décidé de faire blog afin d’alerter sur les dangers de ces faux diagnostics (fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, sclérose en plaques, lupus, polyarthrite rhumatoïde… la liste est longue), ainsi que pour mettre à disposition des informations traduites pour ceux qui traversent une situation similaire à la mienne.

Ouvrez les yeux, faites vos recherches et n’acceptez jamais la parole d’un médecin comme si elle était « sacrée ». C’est de votre vie qu’il s’agit, informez-vous pour mieux vous défendre. Knowledge is power!

DrHouseBrain

Bonne lecture.

NB : L’information présentée sur ce blog concernant les traitements ne peut aucunement substituer le conseil médical. Je ne suis pas responsable de la mauvaise utilisation de ces informations. Consultez votre médecin (de confiance) pour vos questions concernant les traitements médicaux.

Maladie de Lyme ou borréliose chronique

La maladie de Lyme, nommée « Borréliose » en Europe, ou encore « Borréliose de Lyme », est une maladie bactérienne. Elle est multiviscérale (pouvant affecter divers organes) et multisystémique (pouvant toucher divers systèmes). Elle évolue sur plusieurs années ou décennies, en passant par trois stades (ces stades étant théoriques, car en réalité plus ou moins différenciés, parfois entrecoupés de périodes de latence; ils peuvent se chevaucher pour certains symptômes). Non soignée et sans guérison spontanée au premier stade, après une éventuelle phase dormante, cette maladie peut à terme directement ou indirectement affecter la plupart des organes humains, de manière aiguë et/ou chronique avec des effets différents selon les organes et les patients, et finalement conduire à des handicaps physiques et mentaux. Des séquelles et rechutes sont possibles. Les critères diagnostiques, les dépistages, les traitements, comme l’aspect chronique de cette maladie font actuellement l’objet d’une controverse dans le monde médical, entre experts mondiaux.

De nouvelles souches ou sous-espèces émergentes ont récemment été identifiées, également susceptibles de causer la maladie chez des hôtes humains, peut-être avec des symptômes ou étiologies différentes ;

D’autres génospecies de B. burgdorferi (sensu lato) ont été trouvées et sont suspectées de causer la maladie (sans que cela ait déjà été confirmé en culture), dont

Plusieurs de ces génospecies ont comme des vecteurs des tiques qui n’étaient pas considérées comme vectrices de la maladie de Lyme.

« Borrelia burgdorferi sensu lato » désigne un « complexe » d’une trentaine d’espèces de borrélies dont quatre sont des pathogènes capables de déjouer le système immunitaire humain : B. burgdorferi sensu stricto (ss), la plus présente aux États-Unis et B. garinii, B. afzelii, B. spielmanii en Europe. Chacune de ces bactéries semble préférentiellement cibler certains organes. Toutes provoquent un érythème en première phase, mais B. garinii a plutôt des effets neurologiques, B. burgdorferi ss provoque plutôt des arthrites alors que l’ACA évoque plutôt B. afzelii. Les quatre espèces pathogènes circulent en Europe tandis qu’une seule, B. burgdorferi sensu stricto, semble très largement dominer aux États-Unis (mais des formes jugées émergentes semblent exister).

Borrelia burgdorferi sensu stricto est le spirochète qui est la cause presque exclusive de la maladie de Lyme en Amérique du Nord (Canada, États-Unis, Alaska), où il cause surtout des arthrites de Lyme et des douleurs de type rhumatismales (mais toujours sans acrodermatite) ;
Borrelia burgdorferi (sensu lato) , qui désigne un complexe de plusieurs espèces de borrélies pathogènes rencontrées en Eurasie. En Europe, dans ce groupe, B. Burgdorferi est plus rare, alors que d’autres borrélies (Borrelia afzelii « sous-groupe européen » et Borrelia garinii « sous-groupe européen » notamment) semblent impliquées dans la plupart des cas européens et asiatiques, ainsi parfois que B. spielmanii.

Quand on parle de plusieurs espèces réunies sous le terme générique de « Borrelia burgdorferi sensu lato » (bien préciser dans ce cas « sensu lato » pour éviter les confusions et erreurs de diagnostic) ;

Borrelia afzelii est considérée comme étant plutôt « dermatotrope » (ciblant la peau et source de « dermatoborrelioses »), en y provoquant notamment l’acrodermatite chronique atrophiante, avec des symptômes évoquant ceux d’un lichen plan (sclérodermie localisée).

Borrelia garinii est considérée comme plutôt « neurotrope »  (ciblant les nerfs, et source de « neuroborrélioses » ; 1ère source probablement de neuroborréliose en Europe) ;

…mais les manifestations cliniques se chevauchent souvent, notamment en raison de possibles co-infections.

Symptomatologie :

La maladie présente diverses formes et se développe en trois stades et peut affecter divers organes et systèmes de l’organisme, avec une gamme variable de symptômes, non systématiques : tous les malades ne présentent pas tous les symptômes. Et beaucoup de ces symptômes ne sont pas spécifiques de la maladie de Lyme et peuvent apparaître dans d’autres maladies. De plus, en raison de facteurs mal compris (virulence de la bactérie, immunité du patient, co-infection..), le temps qui sépare la piqûre de l’apparition des symptômes, ou période d’incubation, varie. Ce délai est le plus souvent de 1 à 2 semaines, mais il est parfois raccourci à quelques dizaines d’heures, ou au contraire étendu à plusieurs mois ou années. La maladie est parfois asymptomatique (sans symptômes apparents) ; des infections asymptomatiques ont été détectées chez presque 7 % des personnes infectées aux États-Unis, mais le taux d’infection sans symptômes pourrait être bien plus élevé en Europe.

Il existe des risques d’erreur de diagnostic de par la grande diversité des symptômes, la maladie de Lyme pouvant conduire à de nombreux diagnostics erronés, comme la sclérose en plaques, le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la fibromyalgie, la fatigue chronique, la dépression, la maladie d’Alzheimer, la maladie de Parkinson, l’autisme et bien d’autres.

En 2006, O. Peter estimait que la sensibilité des tests au stade précoce était encore limitée (sensibilité de 50 % environ). De ce fait, il y a un grand nombre de malades qui ne sont pas diagnostiqués ou qui reçoivent des diagnostics erronés. Le diagnostic doit être basé principalement sur les symptômes car les tests actuels sont peu précis en cas de résultat négatif. Il existe, par exemple, des cas d’arthrites de Lyme à sérologie négative…

Les co infections liées à la maladie (une tique peut transmettre non seulement la borréliose mais aussi d’autres infections telles quel a bartonellose, babésiose, mycoplasme, rickettssiose…) vont compliquer encore plus le diagnostic et doivent également être traitées.

Voici un Extrait du texte du Dr Hopf-Seidel concernant la « Borréliose chronique et persistante » :

Comment reconnaître une infection borrélienne, lorsqu’on n’a pas de souvenir d’ érythème migrant, ni piqûre de tique?

C’est une question qui se pose, dès lors qu’apparaissent subitement dans le cours de la vie, des symptômes inhabituels en général et souvent variables et qui, dans la recherche médicale traditionnelle, ne trouvent aucun diagnostic plausible. Car la routine des paramètres de laboratoire, comme les électrocardiogrammes, radiographies, tomographies (CT scanner), résonance magnétique nucléaire (RMN ou IRM), et même l’électrophysiologie ne trouvent le plus souvent, aucun résultat probant.

En présence d’une maladie telle camouflée et aussi tant diversifiée que lors d’infection borrélienne avec ses multiples symptômes, physiques, psychiques et cognitifs, (qui naturellement ne se manifestent pas tous chez un même patient; cependant toujours sous combinaison individuelle), il est très important pour la pose du diagnostic, de procéder à un examen médical approfondi incluant les techniques adéquates en médecine interne, neurologie, psychologie et ophtalmologie afin de vérifier somme toute les différentes singularités du corps citées dans la paragraphe « symptômes » plus loin.

Malheureusement, il arrive toujours encore aujourd’hui que de nombreuses personnes atteintes de borréliose, pour la seule raison de nombreux symptômes dont aussi des modifications psychiques, se retrouvent dans les « tiroirs psychiques » et puis après un diagnostic de « troubles somatiques » sont dirigées vers une seule et unique direction : la psychothérapie et la psychiatrie. Après une cause organique possible, comme par exemple une infection, par laquelle suivent ces nombreux symptômes, en général aucune recherche différentielle n’est exécutée […]]

La même chose peut se produire, lorsque l’analyse du LCR (liquide céphalo rachidien) ne démontre aucune anomalie et/ou aucun anticorps aux borrélies. C’est là que l’annonce au patient: «vous n’avez pas de borréliose» bien que cela devrait annoncer« vous n’avez pas de neuroborréliose aiguë» Car une borréliose persistante et chronique ne montre (plus) aucune anomalie du LCR, si les modifications inflammatoires ne se situent pas dans l’environnement de la moelle épinière.

Même, en tenant compte de toutes les données de l’anamnèse et malgré un examen médical approfondi, la reconnaissance d’une infection borrélienne dans sa forme chronique n’est nullement simple et tous les registres diagnostics disponibles doivent être utilisés.

Quels symptômes cliniques sont suspects lors d’une borréliose chronique et persistante ?

La suspicion de la présence d’une borréliose chronique et persistante devrait toujours être envisagée dès lors que plus d’un (en règle générale plus que trois) symptômes suivants donnent sujets à plainte. Ceci est valable pour tous les cas, dans lesquels les patients ont souvenance d’une piqûre de tique et/ou d’un EM ou si divers symptômes reviennent toujours sous forme de poussées et ensuite aussi disparaissent sans aucune thérapie.

Þ   Fatigue et épuisement prononcés et durables, sans effort physique préalable (une sieste tout comme des allongements fréquents journellement obligatoires !).

Þ   Fortes douleurs dans les articulations, avec localisation changeantes qui sans aucun traitement disparaissent spontanément. Formation d’épanchements, fréquemment et en partie relativement grands avant tout aux genoux ou à l’articulation des hanches (souvent dans les genoux ils sont même indolores).

Þ   Maux de tête violents, le plus souvent diffus, mais aussi unilatéralement ou en forme de cercle tout autour du crâne ou en forme d’une « casquette ». Il existe aussi un «mal aux pointes des cheveux» avec douleurs lors du coiffage ainsi que des douleurs de la gorge et de la base de la langue tout comme dans la nuque et les épaules.

Þ   Sinusites récidivantes et souvent non guéries, avec gonflements des muqueuses.

Þ   Gonflements des ganglions lymphatiques, avec ou sans douleurs, au cou ou dans la nuque, sous les épaules et dans les aines.

Þ   Douleurs musculaires et crampes dans tout le corps, sans effort préalable (les enzymes CK et/ou LDH sont en principe aussi en hausse).

Þ   Douleurs aux tendons et ligaments et des gaines tendineuses ou douleur de la voûte plantaire par irritation fasciite plantaire (Plantarfasziitis) avec douleurs de mobilité matinales.

Þ    Douleurs de «plaies» des fixations des côtes dans le sternum et sous le bord des côtes souvent en association avec une impression de manque d’air et une pression sur la cage thoracique (ces douleurs style « pression sur la cage thoracique » peuvent être confondues avec les sensations lors d’une dépression). En même temps, surviennent aussi des épisodes de toux tenaces ainsi que des quintes de toux, de fortes dyspnées après efforts somme toute non violents comme la montée d’un escalier (le plus souvent lors de co–infections à chlamydophila pneumoniae ou mycoplasma pneumoniae).

Þ   Douleurs comme des brûlures sur la peau et/ou sensation d’engourdissements, qui surviennent très diffuses sur tout le corps ou ne se situant que sur des parties restreintes et/ ou sensations de démangeaisons cutanées ou de fourmillements sur la peau, sans que celle-ci ne soit modifiée dans son apparence.

Þ   Décharges « électriques » et/ou fasciculations des paupières ou autres endroits corporels (de préférence sur les bras et les jambes). Ces spasmes sont aussi visibles dans la musculature.

Þ   Douleurs violentes et éprouvantes comme des « coups de couteaux » mais qui varient dans leur localisation.

Þ   Coeur qui «s’emballe» comme lors de crises de tachycardie, de préférence la nuit, sans effort préalable, coeur qui « culbute » avec des ressentis très nets et désagréables palpitations.

Þ   Les symptômes neurologiques sont abondants et divers. En partenariat avec de violentes douleurs dans le cadre d’un nerf périphérique et de leur fausse perception (dysesthésies), comme par exemple des ressentis de brûlures peuvent apparaître des tremblements (trémor) d’un bras/d’une main tout comme des paralysies (partielles). Le plus souvent ce sont les muscles de la cuisse qui en sont atteints. Mais apparaît également une symptomatologie d’hémiplégie et d’hémihypaesthésie comme par exemple par un foyer inflammatoire induit par les borrélies dans la moelle cervicale cliniquement comme lors d’une attaque d’apoplexie, une paraparésie (le plus souvent spastique) et dans des cas rares, même des attaques épileptiques qui peuvent être des symptômes d’une infection borrélienne chronique et persistante.

Þ   Les irritations des nerfs crâniens sont nombreuses. Le plus souvent au stade précoce de la maladie l’on remarque une parésie des nerfs faciaux (parésie faciale); dans le stade chronique en revanche plusieurs des douze nerfs crâniens peuvent être simultanément atteints.

Þ   Troubles oculaires. En font partie : douleurs des muscles oculaires lors de mouvements oculaires et légère diplopie (vision double), faiblesse des paupières, trouble de l’accommodation y compris vision crépusculaire, troubles des pupilles (par exemple mydriase paradoxale et ondulatoire lors de lumière directe), de très nombreuses inflammations oculaires avec brûlure aux yeux (conjonctivites) et sécheresse oculaire avec également l’impression d’avoir un corps étranger dans l’oeil mais aussi épisclérite, rétinite et scotome (réduction du champ de vision).

Þ   Trouble de l’ouïe et du labyrinthe comme hypoacousie, bourdonnements d´oreilles (acouphènes), vertiges et troubles de l’équilibre.

Þ   Trouble de l’odorat et du goût, par excitations des nerfs trigéminés, tout comme une sensibilité perturbée du visage avec perceptions erronées (dysesthésies et hyperesthésies) de la peau. Souvent l’excitation de ces nerfs trigéminés, induit en erreur, en laissant évoquer des « douleurs dentaires ».

Þ   Dérèglements neurovégétatifs comme par exemple une impression de température avec très souvent des frissons violents à prédominance nocturne, des transpirations abondantes qui sont également possible le jour, par poussées comme lors de ménopause, idem chez les hommes que les femmes, températures subfébriles, souvent liés à des rythmes diurnes ou mensuels, les après-midi avec impression de « joues en feu » mais sans fièvre avérée, une toute nouvelle intolérance à l’alcool, même avec très peu d’alcool, et les déjà nommés grande fatigue et épuisement.

Þ   Dérèglement des fonctions sexuelles, comme la perte de libido, dérèglement de la menstruation ou de l’érection ainsi que douleurs dans les glandes mammaires.

Þ   Trouble de la fonction urinaire avec des douleurs comme brûlure de la vessie et aux testicules, sans preuve de bactéries dans les urines (« prostatite » sans bactéries), mictions fréquentes (pollakiurie), également la nuit (nycturie), incontinence, douleurs dans l’aine sans preuve organique (surtout après une piqûre de tique dans la région génitale).

Þ   Symptômes gastro-intestinaux: comme douleurs stomacales, flatulences, impression de satiété, dérèglements du transit intestinal (diarrhées et constipation en alternance), perte d’appétit, apparition d’intolérance au lactose ou autre aliments. Très souvent se greffe là-dessus une perte ou prise de poids sans que le régime alimentaire ne soit modifié. L’on constate de même une augmentation des taux hépatiques, sans que soit diagnostiquée une quelconque cause du point de vue de la médecine interne.

Þ   Modification du métabolisme comme acidose (mesurable par cinq analyses d’urine durant la même journée), augmentation récente du taux de cholestérol, dérèglement de la glande thyroïdienne (le plus fréquemment abaissement avec augmentation des taux TSH) et/ou avec développement d’anticorps (par exemple anti TPO=MAG) contre la thyroïde (thyroïdite de Hashimoto). Il apparaît également que les borrélies engendrent une modification des enzymes de sorte que T4 ne puisse plus se métaboliser en T3 actif, mais sous une forme inverse et inactive des T3. Ceci produit, malgré prise d’une thérapie pour la thyroïde et une normalisation des taux de TSH, une clinique avec des symptômes croissants d’un dysfonctionnement de la thyroïde (citation d’après Dr Klinghardt, exposé de Kiel, 09/2008).

Þ   Troubles de la métabolisation de la sérotonine, avec irritations fréquentes, accompagnés pour la première fois au cours de la vie d’attaques de panique, de situations de peur, d’agressivité latente, crises de colère, avec des états navigants entre sautes d’humeur et instabilité émotionnelle.

Þ   Troubles graves et soutenus du sommeil, avec modification de l’architecture du sommeil (endormissements – nuits avec réveils fréquents – sommeil non profond et non réparateur), cauchemars par le défaut de sérotonine, résultat du dysfonctionnement de la métabolisation du tryptophane en sérotonine.

Þ   Principalement chez les enfants: troubles de l’attention et agitation motrice avec comme conséquence des troubles d’apprentissage scolaire (ADSH), troubles du comportement avec retrait de la société, angoisse nouvelle de l’école et agressivité, irritation et comportement querelleur avec frères et soeurs.

Þ   Rarement aussi des modifications psychiatriques graves comme la psychose, instabilité maniacodépressive, comportement obsessionnel compulsif, irritabilité et agressivité jusqu’à la perte de self contrôle.

Þ   Les troubles cognitifs sont en principe décelables chez tous les patients atteints de borréliose chronique, mais à des degrés et des formes différents. Très souvent les patients se plaignent d’une baisse de leur mémoire à court terme, de troubles de la concentration et de distraction accrue. Sont mentionnés de plus en plus des difficultés de planification et d’organisation du quotidien et des pensées abstraites. La difficulté d’apprentissage lors d’ études scolaires mais également lors de mise à niveau dans une activité professionnelle est accrue ainsi que celle de la réceptivité d’une «nouveauté» dans la vie quotidienne Les plaintes concernent aussi des problèmes de lecture, calcul, écriture (inversion de lettres comme par exemple en écrivant à l’ordinateur), lors de conversation par perte de vocabulaire mais aussi lors de la pensée «brouillard cérébral». Un sentiment d’être toujours «à côté de ses baskets».  Dans de très rares cas, apparaît même le signe clinique d’un psychosyndrome organique sous la dénomination de «pseudo démence» avec des troubles d’orientation et de fortes pertes de mémoire mais aussi des obsessions et des hallucinations.

Þ   Une altération typique, mais rare, qui ne se prouve que chez 2% de tous les patients atteints de borréliose chronique et du le stade 3, l’acrodermatite atrophiante chronique (ACA), qui le plus souvent ne se manifeste qu’à une seule extrémité en forme de peau en « papier à cigarettes». L’ACA au stade 1 et 2 est quant à elle beaucoup plus fréquente et va de pair avec des gonflements de l’épiderme et une coloration bleue-rouge. On observe fréquemment une peau marbrée (le plus souvent en combinaison d’extrémités froides).

Þ     ‣Moins fréquente est une maladie de la peau comme par exemple la Morphée (appelée sclérodermie en plaques ou circonscrite) qui par son histologie peut être prouvée chez certains patients comme conséquence d’une infection borrélienne. Chez 30 % des patients ont été aussi retrouvés des anticorps de Borrelia burgdorferi.

Þ    L’érythème migrant (EM) ou aussi erythema chronicum migrans (ECM), s’il subsiste plus de 4 semaines, fut au départ déjà reconnu comme un aspect typique cutané d’une infection à borrélies. Cependant il est moins connu, semble-t-il, que ceux-ci peuvent se former multiformément, donc sur différents endroits corporels simultanément et qu’ils peuvent, au cours de l’infection, toujours récidiver. Ceci arrive la plupart du temps durant une antibiothérapie (ce qui veut dire à l’inverse, que chaque EM reconnu ne signifie pas un symptôme de borréliose précoce ; mais peut représenter une réactivation dans le cadre d’une infection déjà bien existante).

Þ   En outre, il est souvent mentionné des modifications des phonères comme par ex. la perte légère de cheveux (le plus souvent chez les femmes) ainsi que des modifications de repousse des ongles avec cassure et formation de stries.

Þ   Etonnant, bien que non spécifique à la maladie, les anesthésies et les vaccinations sont nettement moins bien supportées par les patients atteints de borréliose. La vaccination contre l’encéphalite à tiques semble occasionner des poussées chez les personnes infectées par borrélia. Mais également d’autres infections bactériennes, tout comme celles de genèse virale, peuvent être responsables de ces poussées d’une borréliose persistante et chronique.