Présentation

Mon nom est Alexandra.

Je suis traductrice diplômée en traduction juridique et linguiste en langue anglaise et espagnole. J’ai fait mes études en France et à l’étranger. J’avais 27 ans quand tout a commencé. J’avais des projets, j’avais commencé à faire une belle carrière au niveau international jusqu’au jour où je perds mon travail à cause des troubles de la mémoire et des infections à répétition. Vers la fin de 2007, les symptômes qui envahissaient mon quotidien depuis quelque temps deviennent ingérables. Depuis le début de ma maladie, je cherche désespéramment la cause de tous ces troubles : ces douleurs articulaires et musculaires insupportables, la fièvre en quasi permanence (au début) et cette perte de mémoire troublante.  Je vois donc plusieurs médecins, plusieurs spécialistes (neurologues, rhumatologues, internistes, etc) aucun n’a cherché à déceler la cause, on m’a vite classée sous la caisse « psy », mes douleurs étant « imaginaires » pour eux,  mes troubles de mémoire « inventés » ma prise de poids monumentale « car je devais manger trop », sans se soucier dans ce dernier cas d’écarter une cause thyroïdienne…

En 2008 mon médecin généraliste à l’époque va vite trouver « l’étiquette  fibromyalgie », à partir de ce moment, on ne cherchera plus du tout la cause, ou d’autres causes éventuelles, il n’y aura aucune  prise en charge pour cette maladie non plus. Les expériences qui ont suivi à l’hôpital Salpétrière en 2009, au sein du Service du Professeur Fautrel, où ce dernier me colle également cette « étiquette » sans tenir en compte mes autres symptômes, ma perte de concentration et de mémoire à seulement 33 ans !!! Pire encore,  le Professeur Fautrel lui-même me dit clairement que je dois avoir un suivi psychologique pour « guérir ma maladie », que je n’aurai le droit à aucune prise en charge pour soigner ma maladie mise à part le suivi psychologique (et ce à ma charge car les psychologues ne sont pas remboursés).

Vers la fin de cette année je deviens de plus en plus malade, je développe une faiblesse musculaire, mes troubles de mémoire ne cessent de s’accentuer, ma fatigue devient handicapante.

Sans aucune espoir, suite à la constatation d’une grande sécheresse oculaire et buccale en 2010 mon ophtalmologue me conseille de voir le Dr Thi-Huong-Du LE BOUTIN, spécialiste en médicine interne à l’hôpital Salpêtrière qui après quelques questions, sans aucun examen à l’appui me laisse partir en se prononçant uniquement sur ma prise de poids, me culpabilisant et me conseillant de prendre de l’aspartam pour perdre mon poids…[sic]

Désespérée face à l’indifférence médicale en France, je décide de consulter un médecin à l’étranger. En septembre 2011 je vois un spécialiste aux Pays Bas, qui m’a fait passer divers examens dont une PCR pour la maladie de Lyme qui s’est avéré très positif.

En novembre 2011 après 9 ANS d’errance médicale, j’arrive enfin à connaitre la vraie cause de tous mes symptômes, et pour une fois ce n’est pas une « simple étiquette » mais un vrai diagnostic basé les résultats de mes analyses mais aussi sur mes symptômes cliniques y compris ma perte de mémoire… Je suis atteinte donc d’une neuro borréliose, un traitement antibiotique devrait améliorer mes symptômes et  ma qualité de vie.

Mais il a fallu longtemps pour trouver un spécialiste en France car la Borréliose de Lyme sous sa forme CHRONIQUE est ignorée, pas correctement soignée et rarement diagnostiquée dans ce pays ou je ne reçois pas encore une prise en charge réelle pour cette maladie. On me donne du Métronidazole pour une autre infection, et je constate une amélioration nette, mais le médecin qui me prescrit ce traitement ne veut pas renouveler le traitement par « peur » de rencontrer de problèmes pour traiter une borréliose chronique.

Néanmoins, il y a quelques mois après quelques examens simples, un médecin en France décèle également une hypothyroïdie, des nodules dans ma thyroïde, ce qui explique ma prise de poids, d’après les images, je suis également atteinte d’une athérosclérose cérébrale, on me parle également d’un début d’Alzheimer précoce, ce qui explique ma perte de mémoire…  Non, ce n’était pas « dans ma tête », non, je ne « mangeais pas trop », non, je n’étais pas « hypocondriaque »…Je souffrais d’une vraie maladie que personne a voulu tenir en compte en France. Une maladie bien réelle, qui a détruit ma vie ces dernières années.

Aujourd’hui je me bats pour garder mon travail de traductrice à mi temps, une vraie lutte quotidienne car il est très difficile d’exercer la profession de traducteur avec de tels troubles neuro cognitifs.

D’autre part, à force d’être négligée en tant que patiente, d’être traitée comme une malade mentale avec des faux « diagnostics », la seule famille que j’ai en France s’est tourné aussi contre moi, j’ai donc tout perdu à cause de l’incompétence médicale, du manque d’information.

Neuf ans d’errance médicale pour une maladie tout à fait soignable voir guérissable si elle est prise à temps, est INACCEPTABLE. Neuf ans de souffrance, neuf ans de torture, de moqueries, d’indifférence de la part du corps médicale, tout ceci est  inacceptable. Une fois diagnostiquée, devoir encore se battre pour un traitement pendant encore deux ans alors qu’on est déjà trop malade,  avec aucun support médicale, familial parfois, ni du système, tout ceci et inacceptable et doit cesser immédiatement.

J’espère que ce témoignage pourra servir à d’autres personnes qui se trouvent dans une situation similaire. J’espère ne pas avoir sacrifié toutes ces années en vain, j’espère enfin que le gouvernement français assumera sa responsabilité et mettra à disposition les moyens nécessaires pour améliorer l’accès au diagnostic et aux soins des patients atteints de borréliose au stade chronique, pour que plus jamais des vies soient sacrifiées…

J’ai décidé de faire blog afin d’alerter sur les dangers de ces faux diagnostics (fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, sclérose en plaques, lupus, polyarthrite rhumatoïde… la liste est longue), ainsi que pour mettre à disposition des informations traduites pour ceux qui traversent une situation similaire à la mienne.

Ouvrez les yeux, faites vos recherches et n’acceptez jamais la parole d’un médecin comme si elle était « sacrée ». C’est de votre vie qu’il s’agit, informez-vous pour mieux vous défendre.

Bonne lecture.

NB : L’information présentée sur ce blog concernant les traitements ne peut aucunement substituer le conseil médical. Je ne suis pas responsable de la mauvaise utilisation de ces informations. Consultez avec votre médecin (de confiance) pour vos questions concernant les traitements médicaux.